基因病脊髓性肌萎缩症(SMA)宝宝Reese陈睿昕,在周三(8日)接受治疗后,已在周四(9日)出院!
做为统筹为陈睿昕筹募900万令吉Zolgensma基因疗法的大山脚瑶池金母慈善基金会(One Hope Charity)周五发文告指,陈睿昕于本月8日上午,在马大医院进行了Zolgensma基因疗法,过程很顺利且情况良好,医生已获准她在治疗隔日出院。
母亲钟玮婷说,睿昕完成治疗隔天接受检验后,当听到医生的一句“一切安好”时,眼泪不由自主飙了出来。
她说,睿昕接下来会进行不同阶段的物理治疗,相信大家都很期待看到睿昕顺利站起来,还有迈出她人生的第一步。
该基金会主席拿督蔡瑞豪表示,该会及家人感谢马大医院的遗传病部门团队,还有由Prof Thong领导的Zolgensma 基因治疗团队。
蔡瑞豪再一次感谢所有参与睿昕救命行动的每一个人,大家给予的捐助、祈福及鼓励,一起联手拉拔睿昕站起来,一起陪她迈出人生第一步。
他表示,该会于去年12月13日为睿昕发动900万令吉筹款,获得近2万6000名各界人士捐款,7天筹足巨额治疗费;由于外汇损益,治疗费超出13万9625令吉,但因时间紧凑,该会直接从“紧急医疗预备金”拨出有关款项凑足。
脊髓性肌萎缩症(SMA)并非不治之症,但医费庞大,接受Zolgensma基因疗法的黄金期是在两岁之前,陈睿昕目前近19个月大,能够赶在2岁前接受治疗,这有赖于全民的力量。
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