星期五 2024年 6月 21日
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4個月大男嬰患染色體疾病 爸欲捐骨髓急需12.5萬醫費

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父亲洪嘉乐的骨髓已被鉴定适合移植给孩子,父母恳请大众捐助12万5000令吉的医疗开销费用,左为主席蔡瑞豪。

活泼可爱的4个月大男婴洪福升患有罕见的染色体疾病,毫无任何抵抗力,不移植骨髓恐活不过一岁;爸爸欲捐骨髓救儿,求助医疗开销12万5000令吉。

来自大山脚的洪福升出生后做检验,证实患有罕见的染色体疾病(SCID),其体内完全没有任何抗体,小生命随时遭到细菌、病毒的威胁。

“如果宝宝没有进行骨髓移植,或许就活不过一岁,因为孩子体内完全没有抵抗力,随时因为细菌感染而丧命,希望大家帮忙救救孩子!”

大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)主席拿督蔡瑞豪说,洪福升于今年1月出生,出世后验血发现抵抗力较弱,逐进行基因检测,证实患有罕见的重症联合免疫缺陷病(severe combined immunodeficiency disease,SCID)。

他说,小福升每天需要服用抗生素,每隔三周就必须到医院注射IVIG免疫球蛋白,使他从无免疫力达到暂时免疫保护状态,医生随后建议转介到马大医院进行骨髓移植。

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“医生告知,宝宝在3个月大时将会面对更多细菌,需要尽速进行骨髓移植,以免拖延过久而提高男婴细菌感染的机会,爸爸的骨髓匹配适合捐赠,但估计所需医疗开销料将达12万5000令吉,包括后续的抗排斥药物、细菌感染、复诊长达1年等。”

洪福升出世就确诊患有罕见的染色体疾病,毫无任何抵抗力。

妈全职照顾仅靠爸工作

妈妈傅卉旖被迫停职在家照顾孩子。她说,小福升发育正常,与其他宝宝不同之处,就仅仅是体内完全没有抗体,不可以注射BCG等疫苗,否则情况恶化将导致全身脱皮及细菌感染。

爸爸洪嘉乐(22岁)任职送货员,薪水3000令吉,妈妈傅卉旖(24岁)家庭主妇全职照顾孩子,这是夫妻俩的独生子。他们仅能负担槟城来回吉隆坡的交通、住宿膳食费用,对于孩子所需的医疗开销无能为力而求助。

有意捐助洪福升(Fong Crayson)的善士,可通过www.onehopecharity.org线上捐款。详情或疑问可联络该会热线016-4192 192、019-2322 192、04-539 9212。

男婴洪福升目前已在医院进行化疗,一切就绪将准备移植父亲的骨髓。

病童一般两年内将离世

小词典:

每10万名宝宝会有一人患SCID病症,孩子完全没有免疫力,会时常细菌感染,一般上宝宝在一两年内将离世。

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SCID是一种罕见的遗传性致命疾病,因缺乏T细胞,而B细胞功能缺陷以致患者的免疫系统无法正常发育,患者极度容易感染各种病原体,包括细菌、病毒、真菌和寄生虫。

SCID主要临床表现为生长不良口腔和其他黏膜严重霉菌感染,甚至导致全身性霉菌感染、反复性严重感染如急性中耳炎、鼻窦炎、脑膜炎和肺炎,患者免疫系统功能几乎完全缺失,若不及时治疗,感染或导致患者早逝。

一旦诊断SCID,因立即采取保护措施,包括隔离、禁止接种活疫苗,所有血制品都经过照射并去除白细胞避免发生迅速致命、积极重建免疫系统。若能早期诊断并及早进行骨髓移植,成果显示75-90%以上的婴儿得以存活。

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