星期三 2024年 4月 24日
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患喉軟化症及神經系統障礙 1歲女嬰急需6萬醫療費

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罗允晞患有喉软化症及神经系统障碍,需长期使用BIPAP呼吸机以及日常护理。

1岁女婴自出娘胎即患有喉软化症及神经系统障碍,需要长期使用BIPAP呼吸机以及日常护理,新手父母盼求6万令吉医疗开销渡过难关。

来自森美兰淡边的罗允晞出生时一切正常,在坐月中心被保姆发现呼吸声音异常,父母带孩子寻医没有发现不妥,直到孩子5个月大时常气喘,送至医院检验被留医治疗长达7个月,妈妈更住进医院24小时照顾孩子。

经医生诊断,证实小允晞患有喉软化症(Laryngomalacia)、软性畸形(Soft dysmorphism)及中枢性低通气症(Central Hypoventilation),需长期使用双水平气道正压通气(BIPAP)帮助呼吸延续生命,再加上后续的日常护理、基因检测费、特制轮椅等,医疗开销需要6万令吉。

大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)主席拿督蔡瑞豪周三在文告中说,小允晞原本是依靠CPAP辅助呼吸,不过因血氧一直偏低,长期缺氧,所以医生在她7个月时进行气管扩大术,随后再进行气管切开术(Tracheostomy),如今小允晞24小时都需要依靠氧气辅助呼吸,否则会有生命危险。

罗允晞需要长期使用双水平气道正压通气(BIPAP)帮助呼吸。

“如今宝宝情况稳定,不过她需要抽痰机以及BIPAP才可以出院,父母经已自费购置抽痰机,然而对于BIPAP呼吸机没有能力,再加上其他的医疗开销而求助。”

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小允晞是父母首个爱情结晶,父亲罗伟添(30岁)在马六甲的一家食品批发商任职生产部经理,母亲洪欣怡(28岁)任职行政人员,由于孩子状况特殊,其雇主允许她居家办公。

女婴罗允晞因全身运作系统缓慢,目前1岁仍不能自行呼吸,其体内无法产生荷尔蒙,医生有让小允晞服用荷尔蒙药物,也曾经建议让孩子进行基因检测,惟因父母没有能力负担而作罢。

洪欣怡坦言,在怀孕产检时,医生告知宝宝出生或许会手短脚短的问题,不过未提及其他状况。胎儿于去年2月足月出生,一切看似正常。

罗允晞是洪欣怡及丈夫婚后的首个爱情结晶品,即便是个特殊孩子,他们都会给她加倍的疼爱及照顾。

“宝宝于5个月大时出现气喘问题,在马六甲医院留医2个月;随后被转介到吉隆坡妇幼医院的儿科呼吸专科,才检验到孩子患有喉软化症、身体轻微畸形及中枢性低通气症。”

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“孩子接踵而来的状况一度让我情绪非常忧郁,更有许多的负面想法,获医院安排疏导情绪后,我开始接受孩子是特殊的事实,而身为妈妈的责任就是要好好照顾孩子,如果连我都不振作,还有谁会照顾孩子?”

在医院照顾孩子的她,已学习如何使用BIPAP、抽痰、更换气管切口、腹部造口术的清洁卫生等,希望孩子可以平安健康的长大。

有意捐助罗允晞(Loh Yun Xi)可浏览www.onehopecharity.org,或该会热线016-4192 192、019-2322 192、04-539 9212。

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