星期日 2024年 6月 16日
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助腎病患者渡難關 國家腎臟基金會補貼你知多少?(上篇)

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国家肾脏基金会首席执行员许歆韵。

报道:陈晓云  

图片:受访者提供、国家肾脏基金会官方网站

肾病患者一旦到了必须透析(洗肾)维生的阶段,受折磨的不只是身体,还有紧随而来教人喘不过气的沉重财务负担。国家肾脏基金会总监许歆韵说,这是连部分M40收入的家庭也无法负荷的压力,再加上预测肾病人数会在未来的几年内持续上升,故此这国家级的基金会尽力提供肾病患者各方面的补贴援助。

国家肾脏基金会(National Kidney Foundation,简称NKF)首席执行员许歆韵指出,洗肾牵涉很多费用。目前,单是洗肾本身,私立医院或洗肾中心的每次血液透析式洗肾费用大约介于250到350令吉之间。

然而,病人不只是支付每周三次的洗肾费,还需要支付洗肾前的导管装置费、每次来回医院和住家的交通费、药物,就算是M40收入家庭,能承担这一笔笔源源不绝的费用者也不多。

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提供多样化洗肾津贴

为此,在全国设有29所洗肾中心的NKF提供多样化的洗肾津贴。“其中一个是‘病人透析福利津贴’(Patient Dialysis Welfare Subsidy)。一般上,病人前来NKF求助,或多或少会获得一些费用减免。但如果他还申请获批‘病人透析福利津贴’,那么他只需缴付40令吉即可,直到他获得政府的部分津贴;到时,他可以完全免付费,因为NKF将帮助津贴其余的费用。”

许歆韵指出,如果是更穷苦又没获得其他津贴的病患,NKF则会提供“赤贫病患津贴”(Hard Core Poor Subsidy),一旦申请获批,病人无需支付任何费用。一般上,NKF也会提供交通津贴予这一类病人。“其实如果洗肾病人的经济非常不理想的话,那么他是连来回医院和住家的交通费都有问题,这问题极可能造成他一天来,一天不来洗肾,这会让他病情恶化。因此,当我们观察到有这个需求后,就提供援助,让病人能够遵守医嘱,按时前来接受洗肾治疗。”

一旦肾脏科专科医生诊断病人需要开始洗肾的时候,会先安排他进行动静脉瘘管手术(Vascular Access Surgery)。简单来说,医生会在病人的体内建立一条动静脉瘘管,以便连接到洗肾仪器,而这手术需要在医院进行。

“我们也知道不能完全依赖政府,毕竟政府医院的轮候时间太长,但是私人医院的费用却太高,负担不起。众所周知,一般上,到了需要接受洗肾治疗的病人是不能再等了,得尽快接受治疗,所以我们也提供这方面的津贴(Patient Vascular Access Subsidy),让病人能够尽快接受手术,进而尽快洗肾,避免恶化。”

一旦病人需要开始洗肾的时候,需要先进行动静脉瘘管手术,即医生在病人的体内建立一条动静脉瘘管,以便连接到洗肾仪器,所以NKF也提供这方面的津贴(Patient Vascular Access Subsidy),让病人能够尽快接受手术,进而尽快洗肾,避免恶化。

可到中心取药

许歆韵提醒,由于需要经常使用这条动静脉瘘管洗肾,久了会耗损,需要更换。而这也是需要一笔钱,对穷苦的病人是心累的负担。NKF也提供津贴让他们进行更换手术。

若有需要,NKF也提供药物补贴。许歆韵指出,一些洗肾病人出现并发症,他们需要特别的药物治疗,NKF会提供津贴协助病人获得相关药物。“比如他们的磷酸盐(Phosphate)太高,需要服药控制。这些药通常都不便宜,一个月会几百令吉,或上千令吉。”

“还有,鉴于肾脏的其中一个功能就是造血,肾衰竭了就无法造血,所以,很多肾友会有贫血的症状。NKF有一个项目是“Red Bean Financial Assistance Programme”,旨在让因肾脏衰竭引起贫血的穷困病人,到我们的中心取药。我们也公开这福利给非NKF的病人申领。有些肾病患者或许还没需要洗肾,但若需要这个药治疗贫血,也是可以向我们申请津贴。”

值得一提的是,一些企业也捐款以减轻洗肾病人教育孩子的负担。 她说,毕竟很多时候洗肾的病人失业了,应付家庭日常基本开销已吃不消,根本无法支付孩子的教育费,故此NKF会协助将企业的捐款分配给符合资格者,这捐款我们称之为孩子教育津贴(Children Education Aids)。

她补充,上述6种津贴主要帮助以血液透析洗肾(Haemodialysis)的病人。“我们也会帮助腹膜透析(Peritoneal dialysis)的病人。毕竟政府医院的预算有限,有些病人拿不到政府的腹膜透析洗肾预算,就得申请NKF的援助。一般来说,这种洗肾方法是首选的洗肾治疗方案,而肾脏专科医生也会根据病人的状况来判断及推荐最适合的洗肾治疗。腹膜透析也方便那些无法前往医院进行血液透析的病人。比如在东马或小孩子的肾友,我们会帮助他们支付这方面的费用。”

要是到了必须移植肾脏的阶段,病人可以申请NKF肾脏移植的津贴。“同样地,在政府医院,病人也是需要轮候很久才获得移植的安排,因为需要先进行各种各样的身体检测。而我们提供津贴的目的是让病人到外面的私人医院赶快完成进行肾脏移植所需的身体检测,然后再回去政府医院进行移植肾脏。

为换肾手术者   提供机票、住、吃津贴

鉴于肾脏移植只在我国西马半岛医院或一些大学医院进行。“很多肾友是从东马过来,他们就很担心在这儿的短暂生活,毕竟他们没有工作,却得在这些地方吃住上几个星期或一两个个月,等候检测,移植手术或术后随访,这对穷困得他们是如泰山压顶般的压力,所以我们也提供机票、住、吃的津贴,减轻他们财务负担,让他们能到这儿进行肾脏移植。”

除了提供津贴和药物援助,她说,NKF的洗肾中心也提供病患身体检查、饮食咨询、肾脏专科医生咨询服务。

病人的饮食习惯会影响洗肾的进度,所以NKF的饮食治疗师会评估各别病人并给予建议。如果有需要,NKF也会提供营养品。“因为一些肾病者会营养不良又或者磷酸盐太高,我们的营养师会教他怎么吃,以便好好管控患者的磷酸盐水平。

如此完善、周全的支援,教人叹服,正如许歆韵所说的,NKF是属于国家级的慈善基金组织,所以照顾的范围是需要覆盖所有层面,即所有肾友面对的问题。

以收入筛选受惠者

许歆韵说,有需要申请洗肾补贴的病人需要准备妥当医药报告、血液检查报告、身份证、照片、收入证明(薪水单据、公积金单,所得税,他们拥有的资产如定存)、水电费以及目前他们的贷款情况。“这些钱都是来自社会,都是想帮真正需要的人,我们对捐款者与受惠者负责,所以需要谨慎审核,确保我们帮的是对的人,以免帮错人,影响人们对机构的信心而不再捐款。

由于NKF隶属非政府组织管辖,一些病友担心语言方面会遇到障碍而迟迟不申请,对此,许歆韵说,基金会的职员都是全职,也有不同种族的职员,可以应付不同语言需求的病人。所以,她呼吁病友在临近的NKF属下洗肾中心申请津贴,不用担心。

而申请NKF洗肾补贴的门槛不会太高。许歆韵指出,主要是帮助B40和M40(底层)收入群体的马来西亚肾脏病人。

她解释,受惠人士包括底层的M40收入患者是因为私人医院的洗肾费用实在太高,私人平均一次300令吉,他们一个月要洗肾13次,一个月差不多要4000令吉。假设底层M40 收入的病患大约赚一个月5000-7000令吉,4000令吉就得支付洗肾,只剩下4000令吉应付一家几口的日常生活所需,所以这对底层M40收入的病患可能是重大的负担。

故此, 为了更精准协助真正有需要的肾病患者,NKF采用的“评量尺”是以患者的家庭人均收入来决定,只要是人均收入不超过1800令吉,他就符合资格申请。“比如在一家四口里,夫妻各自赚取3000令吉的收入,共6000令吉,他们育有2名小孩,那么我们就会将6000令吉除以4,即每人1500。如果患者家庭财务情况雷同,那么他就符合申请援助的资格。”

她说,如果患者是属于赤贫收入群体,比如全家人只赚一个600令吉,那么他肯定需要更多的帮助。

当NKF收到申请表格后,福利组的职员会审查文件。在确定患者的人均收入符合资格之后,我们会了解申请者的家庭状况,比如有几个孩子,孩子有没有跟她一起住,以确定他/她的支援够不够,并确定还需要哪些协助。

申请国家肾脏基金洗肾补贴的门槛不会太高,收入在B40和M40(底层)之间的马来西亚肾脏病人都可申请。

她说:“其实,每一年NKF都会对每一位受惠的病人展开年度评估。毕竟当中有一些病人在开始获得津贴的那几年,孩子还小,可是随着孩子长大、毕业、工作,有能力负担了,那么我们会减少援助。又或者,在病人刚申请成功的时候,因为经济能力勉强过得去,所以得到的补贴较少,可是过后,经济越来越差,所以需要增加补贴。又或者第一次申请的时候,孩子还有照顾他,可是过后孩子不再理会他,他就更穷,需要更多援助。所以这是我们每一年都必须去了解病人状况的原因。”

询及申请者在提交所需的申请文件和表格后,一般上,NKF在相隔多久给予通知是否成功?“只要病人提供完整所需的资料,那么在一个月以内,我们会通知申请者是否合格。”

不过,许歆韵也指出,他们明白如果病人是急需这服务,也是不能等。“我们先让他们取得临时洗肾津贴,即他们每次洗肾只需要200令吉,就一边等候NKF批准津贴,一边洗肾。当他们的申请成功获批,那么以后每次洗肾后只需付90令吉即可。

有需要申请NKF补贴的人士可浏览其官方网https://nkf.org.my/patient-welfare/subsidies-for-nkf-patients/ 或拨电03-7954 9048, 04-2828701了解详情。

喜爱运动的Nurul Nadwa Bt. Badri在年华正茂时,患上肾病,并且很快到了两颗肾脏都衰竭,需要换肾的阶段。然而那时,就算弟弟愿意把肾捐出,却不适合移植给姐姐,需要一边等候适合的肾脏,一边进行透析(洗肾)。当时,只能以兼职形式工作维生的她庆幸国家肾脏基金会伸出援手。

体恤照护者   设小组支援

照顾洗肾病人对普通人而言很不容易。而NKF也看到照护者的心酸。许歆韵说道:“他们的确很需要支援。所以,当我们的福利组成员到患者家拜访时,也会了解他们的家庭需要哪些支援。比如说,如果他的家人需要情绪上的疏导, 我们会提供普通的个人心理辅导。但如果照顾者的精神状态已严重影响他的日常生活,我们会转介给相关专科医生协助。”

为了更好的协助减轻肾病患者照料者的负担,许歆韵说,今年NKF会办一场照护者的工作坊,教他们如何轻松地照顾患者之余,也让他们了解肾病,让他们在帮助患者家人时,也帮助自己。

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“此外,我们也在今年开始成立了病人与照护者的支援小组,让他们互相帮助,分享彼此的经验,比如患者怎样照顾自己,或家人怎样照顾病人。目前我们还继续邀请有与趣者加入。由于我们的中心遍布全马,所以我们现在尝试把这小组转移到线上,如面书,whatsapp以这方式凝聚大家在这平台学习,分享。不过这也需要病人与家属的参与,我们才能够帮助他们。我们的角色主要是创设这个平台。”

下期预告:

尽管看似不少人在感染新冠肺炎后,肾脏开始出现问题,但新冠疫情是否造成我国肾病个案激增一事有待追查。而研究显示,根据马来西亚透析和移植登记处的数据,已推测再过几年,肾衰竭的个案会持续增长是与糖尿病患、高血压病患人数的增加脱离不了关系,普及率高达每7人当中会有1人是肾病患者。故此,NKF早在2008年推出NKF流动健康检测站。去年,NKF加紧马力通过推出委任肾脏大使、在怡保设立慢性肾病教育中心,协助肾病高风险者防患于未然,避免坠入洗肾的阶段。

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