脑积水患者会因为头部积水太多，导致头部异常肿大，因而常常被称为“大头、怪头、蘑菇头“！其实这些缺乏敏感性的形容词，听在脑积水患者家属的心里很不是滋味。

甚至有些亲友会指指点点说，这或许是患者父母做了一些坏事，而得到的报应！

马来西亚脑积水患者协会主席阿兹哈哈娜指出，许多父母向该协会传达说，因为自己孩子与其他小孩不同，而常被众人嘲笑。

”一小部分的民众在看到了脑积水儿童及他们的父母后，会说出这是他们做错事的报应，而这些话非常影响当事人的情绪，这样的行为应该被制止。“

她说，穆斯林必须接受上苍的考验，但更重要的是育有脑积水孩子的父母，必须尽早让孩子就医。

阿兹哈哈娜，该协会在2015年6月17日创立，目前在全国有600个社群，作为脑积水患者及他们的父母与家庭互相扶持及帮助的平台，他们也提供精神、建议及金钱上的援助。

作为一位脑积水患者的母亲，她表示许多患者的家庭都是面对金钱上的困难，尤其是在脑部安装液体输送管，费用介于3000至8000令吉不等，视输送管的类别而定。

 

33岁的凯鲁阿努亚指出，长子依尔汉（5岁）在9个月大时被诊断患有脑积水，而他坦诚在过去的日子也听过民众对孩子的嘲笑。

他说，在一次的大扫除活动中，一名母亲用爪哇语说他孩子的头像个蘑菇！

”更甚的是，她那年幼的孩子也跟着说出一样的话，却没有被批评。“

他对于社会的态度感到难过，但庆幸的是孩子肿大的头部并没有对其神经与大脑造成影响，也不需要治疗，只是需要进行观察，同时也可以到普通的幼儿园上课。

他提到，许多人不知道除了治疗、医药及其他如奶粉的开销，患者的家人需要花更多的时间，寻找适合孩子的衣服。

“他们不能穿t-恤，因为他们头部尺寸太大，因此多数需要购买前扣或者订制马来服装，这些都是大家看不到的开销。”

一名自小患有脑积水的13岁女孩诺拉比雅杜认同凯鲁阿努亚的说法，她说，本身的衣服，包括学校制服都是有拉链或纽扣的，这样比较容易穿上。

目前在一所国中特殊班求学的她指出，虽然6岁开始就装上输送管，但很庆幸她依然能够自理。

”我可以玩耍，但必须小心谨慎，不能太过激烈，因为我的头很重，若走路不小心便很容易跌倒！“

询及愿望，3岁才开始走路的诺拉比雅杜掉下眼泪说，除了努力学习，她不敢有太大的梦想。

她希望家里有脑积水儿童的父母及家人，接受这项来自上苍的考验。

“至于那些跟我有相同命运的朋友，记得….残疾人士是最受疼爱的孩子。”