星期六 2021年 2月 27日
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5歲女童因腦疾影響聽覺 急需9.5萬植人造耳蝸

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大山脚瑶池金母基金会正式为蒋宜筹募电子耳蜗费用,左起为蔡瑞豪、母亲王淑丽及蒋宜。

来自威南的5岁女童蒋宜,因患有罕见的脑电波异常基因病,并发的癫痫症不仅影响她发育迟缓,也导致听觉障碍,需要在右耳植入人造耳蜗,女童父母恳请社会的捐助,筹集9万5000令吉的耳蜗费,以帮助孩子走出无声世界,顺利成长。

女童母亲王淑丽(35岁)是在30岁时怀上首胎,怀胎6个月时曾进行羊胎水检验,当时医生怀疑是特纳氏综合征(Mosaic Turner Syndrome),怀孕7个月大时医生发现胎儿脑积水,继续观察期间脑积水没有扩大,庆幸的出生一切正常。

她表示,蒋宜出生至1岁只会翻身及趴着,经医生检查后认为只是发展迟缓,父母也放下心头大石。不料她频频发作的癫痫症导致其发育迟缓,在经过多次的检验后,证实因为脑电波异常所致,堪称是一种基因病,再加上蒋宜在胎儿期脑部有缺氧留疤的迹象,而影响发育。

“医生告知这是基因问题。虽然我们基因没有问题,孩子出现这个基因病,我们也深感不解。”

此外,蒋宜脑部有缺氧后留疤的痕迹,虽然体能发育正常,但癫痫症却影响学习能力及智力。

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她说,蒋宜在2岁时,因医生发现她无法发声而转介到耳鼻喉专科,证实听力障碍,在试戴助听器1个月后依然毫无进展,医生曾建议进行人造耳蜗植入手术。

“2018年,孩子因感染流感而导致癫痫症发作,需再服用药物控制脑电波的幅度,如果不吃这些药物或导致脑瘫。而这些药物的副作用会导致孩子的眼睛失焦,而且脾气暴躁,会乱丢东西,自残自虐的现象,包括头部撞地上等。”

蒋宜虽有佩戴助听器,但无法帮助她的听力。

王淑丽透露,蒋宜在4岁时,即去年行管令期间才学会走路,让父母悲喜交加,惟未来的治疗之路还很长远,希望社会大众可以帮助孩子获得听见的能力。

“考虑到癫痫症发作所需的治疗及脑电波检验,医生推荐的人造耳蜗植入手术是一个高科技的特殊耳蜗,可以通过各项检验仪器,惟价格比普通人造耳蜗来得高。”

她说,孩子每个月需要服用控制脑电波药物,每个月也使用生酮饮食(Ketogenic diet)控制癫痫症发作、特殊奶粉、特殊学校、职能治疗及语言治疗等,费用不菲。

蒋宜患有罕见脑电波异常基因病,她的一举一动都要特别注意,母亲更是加倍疼惜她。

女童父亲蒋庆好(35岁)早前是海鲜餐馆的合股业者,因为去年3月落实行管令导致餐馆倒闭,如今转当农夫种菜,收入不定;王淑丽则是塑料厂销售员,每个月薪金约5000令吉。

在寻求多方的意见及检验后,最终医生鉴定蒋宜能植入特殊的人造耳蜗,不过庞大的耳蜗费用让家人一筹莫展,逐向大山脚瑶池金母慈善基金会(One Hope Charity)寻求援助。

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该基金会主席蔡瑞豪周四在文告中表示,蒋宜的情况特殊,这年龄正是小孩成长的重要阶段,该基金会团队经过审查及审核后,终决定为蒋宜筹募右耳人造耳蜗费用。

家属同意将筹款活动全权交由该基金会负责,同时代收来自四面八方的善款。

该基金会的One Hope Charity APP 经已正式上架,大众可通过App Store及Google Play下载,或者浏览官网 www.onehopecharity.org 捐款,收据将直接电邮给捐款者。

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