17岁少年因患马凡氏综合症遗传性疾病导致脊椎侧弯80度,严重影响日常作息;如今矫正手术后,他不仅摆脱脊椎侧弯折腾,也能参与学校活动了。
威南华都村的许氏三兄弟都患有马凡氏综合症,是一种遗传性结缔组织疾病,3人中排行第2的许元俊还因为此病导致脊椎侧弯。
家人日前向大山脚瑶池金母慈善基金会(One Hope Charity)求助以帮助许元俊的脊椎矫正手术费。该会主席蔡瑞豪表示,基于所需的医费在该会的援助能力范围,所以没有向外募款,直接善用众人平日的捐款施予援助。
他说,元俊与19岁哥哥及孪生弟弟都是马凡氏综合症患者,三兄弟同样有的特征是手指及脚趾细长,眼睑下垂,常耸眉、皱额及仰头,3人多年前已进行眼睑下垂手术。
“3人中,元俊的情况比较严重,他除了有以上症状,还有骨骼异常,在发育期间脊椎开始弯曲。”
他说,元俊10岁时,家人发现他的右背部凸出,当时医生告知有些马凡症患者的脊椎会侧弯,不过这能够医治。
他表示,当时元俊的侧弯度数不严重,所以没有加以进行任何治疗。直到他14岁,弯度已达50多度,因面对手术费问题,家人选择让他穿调整型衣架。
他表示,今年4月复检时,弯度达75度,已影响日常作息,必须进行矫正手术。
元俊的父亲许添来(55岁)是铺地砖工人,母亲陈玉珠(52岁)在咖啡店工作,俩人的薪金仅能负担日常开销。
他说,马凡症需要经常复诊,许氏三兄弟每次到吉隆坡、亚罗士打、怡保及槟城复查费用都是由亲戚资助。
他说,该会安排元俊到吉隆坡马大医院进行矫正手术,他于本月9日进行矫正手术,术前检查时弯度是80度。医生一共植入了14颗螺丝来矫正,进展良好,观察及休养3天后,本月12日挺直出院。
蔡瑞豪呼吁家长们多注意孩子的骨骼成长,尤其是发育中的孩子,发现孩子脊椎有异常,就要尽速找医生检查,因为发育阶段的恶化速度会很快。若是面对医费问题,可以联系该会热线(016-4192192)寻求援助。
许夫妇非常感谢社会大众的捐助。元俊目前已能行动自如,最开心的是能够参与他喜爱的活动了。
马凡氏综合症(Marfan syndrome)是一种遗传性结缔组织疾病,病症从轻微到严重,严重的情况下会伴有心血管系统异常,同时可能影响其他器官,包括骨骼、关节、眼、肺、硬脊膜、硬颚等。一旦出现病变,可以通过外科手术来治疗,但是否需要手术应视具体病情而定。
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