
谢仪佩冀大众捐助让她注射第二剂生物制剂及进行髋关节置换手术,左为蔡瑞豪,右为二姐。
罕见系统性硬化症缠身,28岁女子谢仪佩面临身体硬化及髋关节坏死的双重折磨,盼望筹款7万令吉,注射第二剂生物制剂和进行髋关节置换手术。
来自安邦的谢仪佩(28岁),自从12岁起就患上罕见的系统性硬化症(Systemic Sclerosis,也称硬皮病)。十多年来,这场自身免疫性疾病让她的皮肤逐渐紧绷、硬化,内脏器官功能也受到影响。
大山脚瑶池金母慈善基金会(One Hope Charity)主席拿督蔡瑞豪周三(25日)发文告说,谢仪佩起初只是颈部出现白色斑点,较后在吉隆坡中央医院(HKL)被诊断出患有系统性硬化症。这种罕见病至今为止没有根治方法,只能靠长期药物控制病情。早期症状轻微,所以没有进行治疗,自2016年起,谢仪佩的病情急速恶化,甚至发展到无法行走、翻身和说话困难。
“2016年到2023年,仪佩持续接受治疗,病情始终没有改善。2023年8月,她转院到马大医学中心(PPUM)风湿免疫科求诊,并开始使用生物制剂。她的药物费用大部分是由马大医院援助,剩下的费用则需自行承担。”
他续说,如今医生建议病人注射第二剂药物来控制病情进展,但援助计划只能申请一次,谢仪佩和家人面对这笔高昂费用实在无力承担。
经过审核,该基金会决定协助她进行筹款,同时呼吁社会大众共同支持。有意捐助谢仪佩的善士,请联络该会热线 016-4192192、019-2322192、04-5399212。

不再成为姐姐们的负担
“我的愿望很简单,只希望身体能不再持续恶化,让我可以自己走动,说话、生活,不再成为姐姐们的负担。”
谢仪佩说,第一剂药注射后皮肤的确改善,变得松软,但关节疼痛还在。除了皮肤硬化之外,长期病痛也导致她患上髋关节坏死,时常疼痛难耐,只能依靠止痛药缓解。
她说,医生建议尽快进行髋关节置换手术,如果不及时手术,髋骨可能严重发炎,造成更大的并发症。医生已经规划治疗顺序,即先注射生物制剂,再进行髋关节手术。

自2019年起,谢仪佩辞去咖啡厅工作,至今在家休养,由两位姐姐轮流照顾。她每天需要服用多种药物,包括免疫抑制剂、骨质疏松和止痛药物。
三姐妹现在租住在安邦一间单位,31岁大姐及29岁二姐负担所有的家计,两人都是从事客服工作,月薪约4000令吉左右。虽然她们尽全力支撑,但是日常开销加上谢仪佩的治疗费用,让这个家庭捉襟见肘。
二姐坦言,她们已尽全力,但目前连交通费、生活费都吃紧了,仅剩的积蓄也快支撑不下去。
为了能注射第二剂生物制剂和进行紧急髋关节置换手术,谢仪佩和家人盼望社会伸出援手,帮她缓解系统性硬化症与髋关节坏死的双重折磨。
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