
《爱你同行》与《小勇士日记》推介礼,左起:庄仪卿、郑伊伶、朱雅蕙医生、梁宁芳、准拿督陈虹罃、温祖沛、梁洁莹、孤岛Joe及魏忠圣。
由于罹患地中海贫血症的女儿曾因血库的血供不足,而需延期输血,再加上不想女儿日后可能因长期输血使超额铁质积存体内,而需作出移除内脏器官的选择,这家人毅然决定让女儿移植骨髓。
陪伴女儿治疗地中海贫血症的这位爸爸温永斌,是于日前在其妻子梁洁莹新书《爱你同行》(从地贫、化疗到骨髓移植的重生旅程)推介礼暨分享会上,说出几年前在确定儿子的骨髓100%与女儿配对后,决定让女儿移植骨髓的关键考量。
他提到,地贫患者需长期输血,但女儿曾试过因血库的血供不足或无法顺利配血,而需将输血复诊延期,这情况在节庆如开斋节前后更为明显。
“其实她(女儿)现在还小,不会拒绝输血,可我怕她长大后,有天会跟我说:‘爸爸,我不要再输血了’,更不想有天她可能因长期输血而铁聚积,需要被迫选择摘掉哪一个器官。”

分享人之一朱雅蕙医生则提到自己曾接触的个案,病人已届中年才发现自己是中度地贫患者,充分显示不少大马人民欠缺地贫意识。
“一些华人觉得白白胖胖很福相,但其实有些白是因血红素不足而出现的苍白,地贫患者也可能因内脏帮助骨髓造血而操劳过度,出现内脏肿大或前额突出的情况。”
《爱你同行》作者梁洁莹特别提到大马鲜少听到的αβ复合型地贫,尽管这类地贫带原者和患者的症状更轻微,但对后代的影响却更大。
正因其丈夫属于αβ复合型地贫带原者,所以就算婚前已进行检验,但却出现伪阴性的检验结果。因此,她提醒,倘若女方确诊为地贫带原者,那男方最好去进行基因检测(DNA Analysis)为准,毕竟当α和β两种地贫存在时,有可能互相遮蔽彼此的特点,进而出现伪阴性的检测结果。
为推广地贫教育,《爱你同行》预购活动,共获亲友支持152本认捐书籍,将赠送予全马80所国民型华文中学、61所独中以及数所华裔生占多数的学校,让莘莘学子得以更加深入了解地中海贫血症。

此外,所有预购和认捐书籍,每本均拨出40%(即20令吉)用于两项慈善用途,包括印刷一款三语儿童化疗绘本/记事本—《小勇士日记》,免费派送给正在化疗中的病童。
这本书分为两部分:前段为由插画和童诗组成的绘本,以简单生动的方式向小朋友解释治疗期间的常见状况;后段则是可自由书写与涂鸦的记事页,让孩子们记录心情或自我抒发。
《小勇士日记》的插画由《有生之年,只想好好谈场恋爱》作者孤岛Joe创作,色彩鲜明,童趣盎然;三语童诗由梁洁莹撰写,魏忠圣校对巫英双语,谢烈新负责整体设计,形成一部兼具实用与心理陪伴功能的疗愈之作。
推介礼上也宣布《爱你同行》预购量为213本,加上152本认捐,共365本,筹得善款7300令吉。其中2640令吉已用于印刷400本《小勇士日记》,余下4660令吉连同额外筹得的340令吉则全数捐予儿童癌症护理者支持组织(CRISO)。
活动上,《爱你同行》的故事主角温祖沛在妈妈梁洁莹的陪同下,移交5000令吉及200本《小勇士日记》予CRISO主席黄雁丽。HAUS负责人庄仪卿也移交100份硅胶垫予CRISO,以送给癌童们。
《爱你同行》不仅是一段母亲陪伴确诊地贫女儿经历输血、化疗与骨髓移植的深情纪录,也是一封写给每一位“坚持不放弃”的信念书写。正如书中所言,“一切都是最好的安排”,当我们以爱前行,即使是最艰难的时刻,也能开出希望之花。
是日现场同步推介《爱你同行》与《小勇士日记》,多位推荐人与幕后功臣如准拿督陈虹罃、梁宁芳、朱雅蕙医生、郑伊伶、庄仪卿、孤岛Joe及魏忠圣亦受邀参与,主持人黄佩玲、骆奕希及林华国则获颁纪念品以表感谢。