6岁女童陈思霓自出生后便被诊断患有罕见的脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy Type 2，简称SMA Type 2），因家庭经济能力有限，目前治疗陷入困境。她迫切需要继续接受复健和药物治疗，所需费用共计12万5000令吉，盼望社会大众伸出援手。
对于来自雪州，年仅6岁的陈思霓来说，坐起来、抬头或伸出手，这些看似简单的动作，对她而言却非常困难，每一个进步都是艰苦治疗的成果。
父亲陈建丰（42岁）表示，思霓出生时一切正常，前几个月发展良好，甚至比一般婴儿更早学会翻身。然而在5个月大时，发现她四肢逐渐无力，无法正常活动，最终确诊为罕见的脊髓性肌萎缩症第二型（SMA Type 2），是一种会导致全身肌肉退化的神经系统疾病，若未持续治疗，将影响日常活动能力，甚至连吞咽及呼吸也可能丧失。
“为了争取治疗机会，当年我们带她前往马来亚大学医学中心诊治。由于这项基因治疗药物每年名额有限，思霓非常幸运成功获批，成为少数接受Zolgensma治疗的病童之一。”
他说，这项治疗有助延缓病情恶化，医生也强调接受此药物治疗后，也必须长期进行复健治疗，维持身体现有功能，否则将面临病情倒退。
“由于政府医院资源吃紧，物理治疗安排频率大幅下降，一度仅能每两个月进行一次复检，导致肌肉持续萎缩，双腿变形，无法伸直。”
他说，为避免错失治疗时机，家人寻找复健中心，并在医生建议下展开为期半年的密集治疗。尽管费用高昂，但在这段期间，思霓的状况出现明显改善，头部可挺直、坐姿更稳定，手部抓握能力也有所恢复。她也即将配合药物辅助治疗，医生相信这将有助进一步提升功能。
他说，思霓目前需全天候穿戴矫正支架以减缓脊柱侧弯，尚未适合接受手术，预计需待7岁后再评估是否动手术。她也曾因免疫力低下，在2023年因肺部感染住院，至今每晚仍需使用呼吸机辅助呼吸。
陈建丰为了全职照顾陈思霓与另外两名年幼孩子，已辞去原有工作，母亲胡佩琪（37岁）为一名软件行政人员，是家中唯一经济支柱。夫妻俩积蓄早已耗尽，目前生活开销依赖信用卡维持，经济陷入严重压力。在束手无策下，父母唯有向大山脚瑶池金母慈善基金会（One Hope Charity）求助，盼大众能援助思霓接下来的复健费及药物费。
父母仅盼维持 孩子基本能力
大山脚瑶池金母慈善基金会主席拿督蔡瑞豪表示，经过审核及家访后，该会决定协助陈思霓筹募一年所需的12万5000令吉复健与医疗费用。
他说，父母并未奢望奇迹，只希望能维持孩子目前的基本能力，不要退步。他呼吁社会大众一起扶助这个坚强的小女孩，继续给予她治疗的机会。
有意捐助陈思霓（Regene Tan Sze Nee）的善士，可联络该会热线 016-4192192、019-2322192、04-5399212，同时也可以游览大山脚瑶池金母官方网站： https://www.onehopecharity.org/zh 。
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