星期六 2023年 3月 25日
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陪3岁女儿抗癌 黄雁丽从妈妈变战士

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一家四口的出游照。

报道:陈诗琪  摄影:陈诗琪、受访者提供

孩子罹癌,最心痛的往往是父母。身兼中学马来文老师和部落客的黄雁丽,心疼女儿睿睿小小年纪就患癌,她唯一能做的只有陪伴。陪走抗癌路,并将这段看透人情冷暖、尝尽人间酸甜苦辣的经历记录成书,鼓励癌童父母。女儿重获新生,也教会了身为大人的家长,生命教育这一课。

温婉端庄,秉持乐观自信态度的黄雁丽,实在让人难以想象背后竟隐藏着这么一段痛苦、不为人知的悲伤故事。除了是国民型中学的国文教师,她本身还是一位知名部落客,经常在部落格里分享生活日常,却甚少提及生活中的伤心事。这次,雁丽抱着巨大使命,决意把女儿的抗癌病史汇集成书,向大家缓缓道来女儿罹患血癌的全过程,说出父母照护癌童的心路历程。

有这么一句古话“伤在儿身,痛在娘心”,眼看女儿痛苦般面对治疗,黄雁丽的心可要碎了,每每提及身上插着内置式输液泵(Chemo Pot)的睿睿,从一开始的闹腾反抗到后来的慢慢习惯,她为女儿的坚强感到骄傲的同时,剩下的则是满满不舍,不舍女儿遭受这样的罪。

突然骤逝的大女儿涵涵。

睿睿不是第一个让雁丽和其丈夫哭断肠的孩子,早在睿睿之前,他们曾养育过第一个女儿涵涵,涵涵天真可爱又乖巧,才1岁又1个月大,正处于孩子最可爱的阶段,怎知道意外就是这么突如其来。在毫无预警下,涵涵忽然高烧不退,唇部开始发紫,急忙送进医院,到加护病房抢救,经过几天观察,由于肺部细菌感染的程度非常快速,涵涵最终还是失去生命体征,夫妻俩顿时崩溃,泪如雨注,不敢相信一个鲜活的生命就这么无声无息消逝。

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讽刺的是,涵涵死亡的病因,医生也找不出答案:

“我看到面前桌上放着厚厚一叠的报告,想着医生可以给我一个解释,怎么知道医生对我摇摇头,说‘很抱歉,我们也找不到原因’这句话,让我再度崩溃落泪。”是啊,就连医学也无法解释,生命实在太脆弱了。

雁丽在去年8月份发布《那些癌童教会我的事》新书,在新书发布会上,由睿睿亲手把手绘的画作送给杨晓玲医生。

两次丧子之痛

生命的脆弱,使她对生命全然失去信心,试问一个生命毫无预兆的流逝,换做是谁,都无法接受。即使害怕再度面对分离,黄雁丽依然不改那颗想当母亲的心,而丈夫同样想再次体验当父亲的角色。

“一开始我们说好一辈子都不要孩子了,因为对生命太没有信心了,没有办法接受一个生命无预警的离去,后来冷静了一阵子,慢慢接受涵涵的离开。有一天,我们两个就讨论起还要不要孩子,因为我们都很爱孩子,很想要有一个属于自己的孩子。而且我觉得一个女人到了一定的年纪会有想当妈妈的渴望,决定要孩子后,我第一件事就是去看妇产科。”

为了不让同样的悲剧发生,雁丽这次打算备孕前到妇产科进行妇科检查,幸好得到医生准许,告诉她再怀宝宝不是问题,勿须过度焦虑。数月后,她成功再一次怀孕了,可事情的发展却不如预期般顺利。就在产检的时候,医生不忍地告诉她宝宝心跳不规律,并建议她两个星期后再做一次产检。

接受化疗时她才3岁多,相信任何一个妈妈看见孩子脆弱躺在病床上的画面,都会于心不忍、倍感心痛。

原以为宝宝的到来会减轻失去涵涵的痛苦,正当夫妻俩以为走在黑暗的道上遇见了曙光,殊不知曙光重新变得黯淡,于2013年底肚中宝宝心跳停止,雁丽被安排做引产手术。短时间内,她经历了两次的丧子之痛,受到巨大打击,在创痛中停滞不前。

再怎么沉痛,怎么遗憾,日子还是要过下去!那一刻的她对疼痛渐渐变得麻木,她坦言自经历生离死别之后,再大的事情在生死面前都是芝麻绿豆,不值一提。时间,是最好的疗药,走出悲痛,调整好情绪和心态,黄雁丽不放弃,再度备孕。

睿睿在病房接受化疗的时候,剃去光头,仍一脸笑意的望向镜头和妈妈。

验出血癌 晴天霹雳

几经辛苦,历经多少次希望与失望中挣扎,大妞睿睿终于在夫妻俩的强烈期盼下诞生,乖巧懂事的睿睿非常听话,逛商场时哪怕看到喜欢的玩具,而爸爸妈妈没有付款买下的话,她不会哭闹,也不会吵着爸妈要买。

然而有一次,向来懂事的大妞竟在人来人往的商场上闹脾气,这情况虽不多见,但当时的雁丽不以为意,没有多想。直到有一天,他们把大妞送进托儿所,短短一个星期大妞便开始发烧,烧个5天后退烧,这时雁丽察觉出有点异样,退烧5天后,再送进托儿所,怎知这次老师对她说大妞再一次发烧,不安感突然窜上她的心头。

2019年1月,就在睿睿迎来4岁前一个月,雁丽根据睿睿的身体症状上网搜寻到底是怎么回事,映入眼帘的全是关于血癌的结果。对此不敢置信的夫妻俩,害怕女儿有个什么不对,马上二话不说送院做血液检查。做完血液检查,一家四口只好先回家,却在不到半小时的时间,即收到了医生急促的来电,声音的另一端告知她,大妞的状态有些危险,血小板指数已经来到危险的边缘,需安排加护病房,输入红血球和血小板。

黄雁丽自资出版《那些癌童教会我的事》,记录与女儿睿睿抗癌的心路历程。

被命运支配的感觉再度袭来,不幸的消息接踵而至,睿睿被医生断定证实罹患血癌,听到这个消息,雁丽当场情绪崩溃,然而孩子抢救在即,再伤心难过还是得被迫清醒,赶紧做决定。输完血,雁丽一刻都不敢耽误的帮孩子办好转院手续,转到槟城医院,进入癌童病房。

化疗伴随副作用

睿睿患上的是急性淋巴性白血病(ALL),临床上,病症包括因白血球减少而引起感染、发热,通常还会伴有淋巴结与肝脏、脾脏肿大,在儿童身上尤为明显,另外也很容易侵犯人体的中枢神经系统。不过,据数据显示,以儿童急性淋巴结白血病而言,1岁至5岁幼童的痊愈率约为80%。而在我国,血癌儿童采用了BFM方案疗程,癌童需经历2年治疗期,共分成4个阶段,即Protocol I、Protocol M、Protocol II,及6MP & (MTX) Maintenance。

大妞睿睿和小妞开心的玩在一起。

从睿睿确定证实血癌,雁丽便认识了医生贵人杨晓玲,在医生嘱咐下,一入院的睿睿即刻接受口服化疗,饮食部分必须小心特别处理,不可食用益菌和软质奶酪的食物,而为减少细菌感染的风险,睿睿出门一定得戴上口罩。待睿睿正式进入化疗阶段,凡是入院复诊做疗程,都必须随身携带病例笔记本,记录睿睿每日的饮食摄取量、粪便及尿液的排放量,学着照顾进行化疗中的癌童。

恐惧、害怕、焦虑占据了雁丽的脑袋,深怕再度失去女儿,为了全心能够照顾睿睿,雁丽一口气向教育局前后分别请了9个月的假期,医院家里两头跑,直到获得医生允许,可以出院回家,雁丽开心得手舞足蹈,但同时也担心自己照顾不好睿睿,只好马上向药剂师和医生请教居家后的照顾。

对许多接受化学治疗的患者来说,最显眼的后遗症莫过于落发,想到爱美的睿睿即将落发成光头,雁丽就算一万个不舍,最后还是得狠下心来直接操刀替睿睿理成光头。结束了7个多月的强化化疗,进入一年半的维持期(Maintenance)疗程,这过程中也经历各种意想不到的副作用,比如左眼斜视、嘴歪、细菌感染等问题。

睿睿用绘画记录与杨医生相会的缘分,并在每一次复诊时,把画送给杨医生。

化创伤为文字 鼓励家长

结束为时一年半的维持期疗程,正式告别所有口服化疗药物,即开展为期5年的观察期,5年以后,若每一次的验血报告都没有出现异常,那么睿睿就会进入“长期存活”(Long Term Survival)阶段。

雁丽并没有向睿睿隐瞒她生病的事实,因为她希望睿睿从小可以照顾好自己,能够克制对某些食物的摄取,并一路健健康康的长大。

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回想这段艰苦走过来的日子,雁丽总忍不住想起那些在病房里,守住自家孩子的家长,他们的面容、故事仿佛历历在目。癌童病房里经常上演一幕幕不同的故事,其中包括揪心、温馨、人情冷暖、生离死别,同作为癌童家长,彼此感同身受,在合宜的时间适时伸出双手,互相取暖支撑。

进入观察期的睿睿,留有一头长卷发,小小年纪,已懂得爱美。

因此,雁丽希望将过去面临的创伤化为文字鼓励更多的癌童家长,甚至是亲自当志工,走进病房陪家长度过难熬的时刻,不止这样,将来她还想要成立基金会在经济上、行动上真正帮助需要的人。

望着可爱的睿睿,雁丽说每每复诊时睿睿都不忘画一幅画送给医生,似乎明白自己的生命能够得以延续,除了爸爸妈妈,当然还有杨医生这个重要的救命恩人。

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