余佳萱需要靠着辅助器支撑站立。
7岁女童患罕见肌肉萎缩症（SMA）需持续接受注射治疗维持生命，父母靠卖气球苦撑，盼求大众援助8万9000令吉。
“我们只希望佳萱能继续呼吸、坐起来，拥有属于孩子的简单快乐，我们愿意一辈子做她的手和脚。”
来自砂拉越古晋的7岁女童余佳萱（Yu Jia Xuan），自1岁半起便与脊髓性肌肉萎缩症第二型（Spinal Muscular Atrophy Type 2，简称SMA）抗争。医生曾断言她或许活不过两岁，但她在父母无微不至的照顾下，坚持至今，已与病魔奋战超过6年。
小佳萱至今仍无法站立或翻身，却每天积极配合治疗与复健，只为了有一天能靠自己的力量坐起、抬头，甚至踏出人生第一步。
父亲余根财（43岁）表示，佳萱于两年前展开Spinraza注射疗程，这是一种针对SMA的基因药物，虽然无法根治，但能延缓病情，帮助维持基本的呼吸及肌肉功能。
“当时，大山脚瑶池金母慈善基金会（ONE HOPE CHARITY）发动筹款，获得社会大众热心响应，成功协助她完成首个两年疗程，病情获得控制并逐步改善。”
他表示，Spinraza疗程必须长期持续，不能中断，否则将影响疗效与病情稳定。除了药物注射，佳萱还需持续进行物理治疗与身心运动康复训练，以维持肌力与延缓退化。
他说，目前佳萱仍急需8万9000令吉的医疗与复健费用，包括接下来的注射疗程、每周复健课程、矫治脊椎侧弯器材及必要的辅助设备。这笔沉重的费用，已远超出家庭所能负担的范围。
“我现在是摆摊售卖氦气球维生，每日收入介于10令吉至300令吉不等；太太温燕缘（38岁）则全职照料女儿。一家人无保险、无稳定收入，生活仅靠微薄积蓄与亲友接济维持。我们在束手无策下，唯有再向大山脚瑶池金母慈善基金会求助。”
该基金会主席拿督蔡瑞豪周三表示，该基金会在完成审查后，议决再次协助余佳萱筹募所需的医疗费用，确保她能够继续治疗，不让努力白费；家人同意将筹款活动全权交给基金会负责，同时代收善款。
更多详情请浏览：www.onehopecharity.org ，或联络该会热线016-4192 192、019-2322 192、04-539 9212。
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