爸爸温永斌分享过去多年来陪伴女儿治疗地中海贫血症的经历。
因女儿罹患重型地中海贫血症，曾因血库供血短缺而被迫延期输血，父母担忧女儿日后面对铁质积存、甚至被迫切除器官的风险，毅然决定让她接受骨髓移植。
在确定儿子骨髓100%配对成功后，这个家庭勇敢迈出改变女儿温祖沛命运的一步。
父亲温永斌日前在妻子梁洁莹的新书《爱你同行》（从地贫、化疗到骨髓移植的重生旅程）推介礼暨分享会上，首次公开分享这段关键决定背后的挣扎与坚持。
温永斌在会上分享时说，“她还小，不会拒绝输血。但我最怕她长大后告诉我：‘爸爸，我不要再输血了。’更不想有一天她必须因为铁质堆积，面对摘除某个器官的选择。”
他提及，地贫患者需频密输血，但节庆期间如开斋节前后，血库供应紧张，女儿曾被迫延后治疗，令一家人深感无力，成为他们考虑骨髓移植的导火线。
推介两书讲述抗病路程推广地贫教育
《爱你同行》的故事源于母亲梁洁莹陪伴女儿走过漫长治疗之路。她在分享会上指出，马来西亚普遍缺乏地中海贫血症的认知，尤其鲜少提及“αβ复合型地贫”。
她解释，这类带原者表面无症状，但在婚配时容易因基因互遮，导致出现“伪阴性”检测结果，进而错失防范机会。
她以丈夫为例，尽管婚前接受地贫筛检，但因其为αβ复合型带原者，结果却呈阴性，最终生下重型地贫女儿。她提醒，若女性已确诊为带原者，男方应进一步接受DNA分析，以确认是否存在隐性风险。
分享人之一，朱雅蕙医生则指出，曾接触一名中年患者，长期以来不知自己是地贫中度带原者，凸显国人地贫知识的缺乏。“有些人以为白白胖胖是健康象征，但其实有些‘白’是因为贫血，地贫患者也可能因器官代偿造血而造成肿大或面部结构改变。”
认捐助教育与癌童传递希望与力量
为了推广地贫教育，新书《爱你同行》开展预购与认捐计划，共获213本预购及152本认捐，总计365本，筹得善款7300令吉。其中特别拨出2640令吉，用于印刷400本三语儿童化疗绘本/记事本《小勇士日记》。
该绘本由《有生之年，只想好好谈场恋爱》作者孤岛Joe绘制插画，梁洁莹撰写三语童诗，魏忠圣负责校对，谢烈新设计整合而成，融合童趣与疗愈功能。前段以图文解说化疗过程，后段则设有自由书写与涂鸦空间，供病童记录心情。
余下4660令吉与额外筹得340令吉善款，全数捐予儿童癌症护理者支持组织（CRISO）。活动上，故事主角温祖沛在母亲梁洁莹陪同下，将5000令吉与200本《小勇士日记》正式移交予CRISO主席黄雁丽。
同时，HAUS负责人庄仪卿也捐赠100份硅胶垫予CRISO，用以照顾癌童在治疗期间的舒适度。
一本写给“坚持不放弃”的书
作为母亲写给患病女儿的生命书信，《爱你同行》不只是地贫治疗的记录，更是一份关于爱、坚持与希望的真实见证。
正如书中所写：“一切都是最好的安排。”即便是最困难的时刻，只要有爱同行，依然可以走出希望之路。
推介礼当日，现场同步介绍《小勇士日记》，多位幕后功臣与推荐人也莅临支持，包括准拿督陈虹罃、梁宁芳、朱雅蕙医生、郑伊伶、庄仪卿、孤岛Joe、魏忠圣等。主持人黄佩玲、骆奕希与林华国亦获颁纪念品，以感谢他们对活动的贡献。
全场以一张温馨合照，为这场书写生命力量的推介礼画下圆满句点。
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