报道：陈诗琪，摄影：陈诗琪、受访者提供
踏入槟城中央医院的癌童病房，时常能听见孩子们此起彼伏的哭闹声，家长低头默默拭泪，整个空间被浓重的悲伤所笼罩。黄雁丽带领CRISO团队走进这片沉重之地，为癌童及其家长送上小礼物与心灵的慰藉，安抚情绪、舒缓心理压力。她用自己走过的路、曾经经历的苦难，鼓励家长坚强面对，携手守护孩子的生命健康，助他们重获新生。
据不完全统计，北马区每年约有100至120名15岁以下儿童罹患癌症。然而，许多家长仍对儿童癌症抱持轻忽态度，误以为癌症只会发生在成人身上。事实上，数据显示，像白血病（俗称血癌）等恶性疾病，也会无情降临在这些刚来到世间不久的孩子身上。
CRISO现有核心成员（左起）：杨益茂、黄雁丽、洪铭嫔、蔡诗珊。
槟城中央医院的癌童病房是北马唯一专门收治癌症儿童的单位。床位稀少、空间狭窄，空气中弥漫着刺鼻的药水味。冷清的走廊里，回荡着孩子们天真的言语与家长压抑的哭声，沉重的气氛诉说着生命的无常。
在住院期间，家长们一方面要陪伴孩子挺过漫长艰辛的治疗，另一方面还要承受病情反复所带来的巨大心理压力，甚至面对外界不友善的目光与闲言碎语，往往陷入焦头烂额、身心俱疲的状态。就在他们最无助的时候，由黄雁丽主导的CRISO（Childhood Cancer Caregiver Support Organization）非政府组织，以过来人的身份走进病房，陪伴在家长身边，倾听心声，给予人文关怀，共同守护如天使般纯真的孩子。
CRISO成立至今一年多，秉持“陪伴癌童与照顾者同行”的理念，为孩子与家长提供全方位支持服务，成为抗癌路上的同行者，带来温暖与力量。作为一位癌童家长，黄雁丽的大女儿睿睿曾在这冰冷病房中抗癌，她深知家长内心的脆弱，亲眼见证孩子在每个治疗阶段所承受的痛苦，因此能感同身受地为他人提供安慰与力量。
“生病的是孩子，大家的焦点自然都集中在他们身上，然而家长往往被忽视。其实，最大的压力是由家长承担的。尤其当年纪尚小的孩子或婴儿罹病时，因难以配合治疗，更需要父母付出大量的心力与耐性。”
陪伴带来意义与希望
癌童病房最不缺的，就是生离死别的场景。
如今的睿睿早已完成维持期疗程，进入为期五年的观察阶段。过去住院陪病的岁月中，黄雁丽在病房里结识了许多同样在与病魔奋战的癌童家庭。有些孩子仍在治疗中挣扎，有些却已不幸离世。作为曾失去孩子的母亲，她在病房驻留期间，常与其他家长分享自己走过丧子之痛的经历与心得，安慰他人，接住他们的脆弱，因为她太懂那种崩溃的感受。正因这份真诚与共鸣，她渐渐赢得癌童家长们的信任。
她最难忘的一通电话，来自一位已失去孩子的家长。电话那头传来哽咽却满怀感激的声音，感谢她的陪伴，让一度濒临崩溃的自己没有走上绝路，而是重新振作，鼓起勇气与命运抗争。
“她孩子走的时候，我陪她聊了很久。我希望我的经历能成为她的支撑。当接到她的电话时，我很开心，感觉自己真的救回了一位母亲。那一刻，我萌生了成立一个陪伴癌童家长组织的念头。”
CRISO团队每周五定期走进病房探访，每次进入前都会彻底清洁身体，确保全身干净无菌，以保障癌童的安全。黄雁丽补充，他们的每一次探访，几乎都受到家长们的欢迎。她们的职责不多，却至关重要——陪伴家长、疏导情绪、厘清医院流程、减轻心理与实际负担。
一次次的探访，让家长们逐渐习惯并依赖他们的存在。每一次到访，都会收获家长热情的回应，也证明了她们的陪伴与付出，确实带来了意义与希望。
为临终癌童拍摄全家福
随着时间推移，半年间他们踏入医院的次数日益频繁，与癌童家庭的互动也逐渐加深。如今，几乎整个病房的癌童与家长都认识CRISO这个组织，而这份认同，正是他们坚持不懈努力的成果。黄雁丽仍清楚记得，第一次踏进病房时的尴尬与拘谨，所幸几次尝试后，家长们逐渐愿意打开心扉。
“我们会分享自己的经历——曾是医院的常客，目睹无数稚嫩生命的离去，也看见多少父母心碎欲绝。说到这里，他们便慢慢卸下心防，开始向我们倾诉。”
“有些父母不善言辞，就先陪着他们一起哭。看到他们焦虑，我们会试着聊天疏导；也会买些玩具哄孩子，希望尽力满足他们的心愿。”遇到因病无法返校的孩子，作为马来文教师的黄雁丽，还会客串一日老师，为他们朗读小说，缓解孩子身体的痛楚与内心的不安。
渐渐地，他们为癌童及其家庭提供的服务愈加多元，透过实际行动传递人文关怀，在这条荆棘密布的抗癌之路上，送上一点点温暖。除了陪伴父母与照顾者，他们还会为临终癌童与家人拍摄全家福，为孩子拍摄遗照，提醒父母为孩子安排善终，好好说再见，完成孩子最后的心愿。他们也计划未来能为来自外州的家长提供免费住宿。与此同时，CRISO还与“希望之锁”（Lock of Hope Association）合作，为因化疗而掉发的癌童打造属于自己的假发。
“好好说再见”，是一堂沉重却必须面对的人生课题。
黄雁丽提及，华人社会普遍避讳谈论死亡。她曾遇到一位罹患脑癌的孩子，临终前最大的心愿是重返校园，与同学相聚，再见一见外公外婆。但父母担心感染，始终未答应她的请求。她多次劝导家长：善终很重要，完成孩子最后的愿望，才能让他们无憾离开，否则往后可能抱憾终生。
日积月累，越来越多癌童家长主动联系他们，寻求协助，倾诉压力。更有不少家长表示，待孩子康复后，希望也能加入CRISO，成为能承接他人情绪、提供安慰的一分子——一个真正能让癌童家庭卸下心理重担的温柔港湾。
洪铭嫔医生：应早介入治疗
槟城中央医院儿童血液肿瘤科专科医生洪铭嫔，同时也是CRISO的一员。
作为一名长期与病童并肩作战的医生，洪铭嫔每日接诊人数众多，患者年龄从初生婴儿至16岁不等。她曾经诊治过年龄最小的病童，仅为零岁，甚至有部份孩子在尚未足月时，就已被确诊患癌。
面对这些罹癌婴儿，洪医生特别提醒家长，千万不可掉以轻心，应及早介入治疗，避免错过黄金治疗期，因为“越早发现、越早治疗，治愈的可能性才越高”。
“多数儿童癌症至今并无明确病因。研究指出，多与基因突变有关——部分细胞因变异而转化为前癌细胞，并在体内大量复制，最终发展为癌症。”她解释，儿童癌症的成因，远比成人来得复杂，也更难预防。成人癌症多与环境中的致癌因子或不良生活习惯有关，而儿童罹癌则主要归因于体内的遗传或基因异常。
例如，常见于3岁以下儿童的视网膜母细胞瘤，部分个案属于家族性遗传，源自特定基因的突变。若确诊为遗传性视网膜母细胞瘤，洪医生建议应同步为孩子的父母与兄弟姐妹进行基因检测，以便及早发现潜在风险，争取更早的干预机会。
“家中孩子罹患癌症，并不是父母的过错，”她语重心长地说，“除了极少数与遗传有关的个案，绝大多数的癌症是孩子体内基因异常所致，因此，父母千万不要自责。”
儿童治愈率更高
找工作， 就找这里!
- Social Media Marketing Executive
- Advertising & Marketing
- Kuala Lumpur
-
MYR 6K /Month
- PHP Software Developer
- Information Technology
- Wilayah Persekutuan
-
MYR 6K /Month
