星期五 2024年 7月 19日
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因遗传性癫痫频发作 4岁女孩需8万令吉求医

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杜依温因染色体缺陷引发遗传性癫痫频频发作,父母盼大众捐助孩子所需的医疗费用。

4岁独生女杜依温因染色体缺陷引发遗传性癫痫频频发作,更需长期使用呼吸机,以及胃造口输药输奶,父母盼求公众捐助8万令吉医疗开销。

来自吉打日得拉的杜依温自出娘胎频频发烧、咳嗽及痰多,更严重的是癫痫发作、气喘甚至插管急救、细菌感染等,辗转检验证实是染色体缺陷(chromosomal defect)引发遗传性癫痫症(symptomic genetic epilepsy)、免疫力问题、胃食管反流病(GERD)等。

她在父母陪伴下时常出入医院,更需要长期使用双水平气压正道呼吸机(BIPAP),尽管父母身心俱疲,但看着孩子情况渐渐的稳定,他们无不期许孩子有摆脱呼吸机的一天。

杜依温自小就被确诊染色体缺陷引发遗传性癫痫症、免疫力问题、胃食管反流病等,经常入院接受急救。

大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)主席拿督蔡瑞豪周五说,杜妈妈怀孕产检显示一切正常,不料孩子出生后频频发烧、咳嗽及痰多,检验发现肺部细菌感染,靠药物治疗;在8个月大时突然癫痫发作,更一度气喘,插管急救。

他说,女童至今仍然无力走路或站立,每隔三周得到医院进行静脉注射免疫球蛋白(IVIG)及物理治疗。如今女童颈项变得较有力,也学会翻身,平时舞动手脚,对父母的叫唤也会给予反应。

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“孩子需要各类医疗用品,为了避免受细菌感染,女童每两周就要更换喉管及导管,而且也需要定期更换经皮内视镜胃造口(Peg tube)导管、特殊奶粉、尿片、药物等,庞大的医疗开销已压垮夫妻俩。”

女童父亲杜铭宏(38岁)任职罗里司机,每月薪水2500令吉,母亲李雪怡(30岁)婚前是书记,婚后为家庭主妇,长期照顾女儿。

更多捐助详情通过www.onehopecharity.org,或联络该会热线016-4192 192、019-2322 192、04-539 9212。#\=

杜依温需要长期使用BIPAP呼吸机,外出都必须携带着。

坚持不懈照顾孩子

杜依温因有染色体缺陷,医生已安排进行基因检测,尽管面对重重阻力,但是父母仍不言弃,这是他们的独生女,他们坚持不懈的照顾孩子,甚至用心的教育孩子进行各方面的尝试及学习。

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妈妈李雪怡坦言,小依温因染色体缺陷引发许多并发症,最严重的时会频密的癫痫发作,被迫住院长达一两个月。

“不仅如此,宝贝被医院安排进行各项的检验,包括到各个部门看诊,其中包括脑神经内科及外科、儿科、眼科、耳鼻喉科、物理治疗科、语言治疗、职能治疗、牙科、基因遗传科、呼吸科等。”\=

时隔4年,杜依温病情渐入佳境,虽需长期使用BIPAP呼吸机,喂奶、喝药都需要经过经皮内视镜胃造口输液,妈妈更为母则强,学习如何照顾孩子,甚至学习如何清理卫生及更换导管;而爸爸也从当初的不知所措,到现在也学会了如何喂奶等,合力分担妻子的工作。#\=

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