患有罕见遗传性疾病的8岁华裔女童，准备骨髓移植前却突被告知医疗费用猛增15万令吉，让父母措手不及，盼善心民众能够慷慨解囊，让女儿的疗程不被中断。

来自霹雳怡保的杨子晴自小被诊断为丙酮酸激酶缺乏症（Pyruvate Kinase Deficiency），表现为溶血性贫血，每个月定期输血只能治标；在确认骨髓移植可治疗子晴的病后，其母亲杨秀仪（30岁）便进行各项检测，最后确认其骨髓具有百分百配对率，移植手术成了她最佳的治本方案。

过去1年多，子晴父母努力为骨髓移植的后续费用作准备，也以为种种挑战总算告一段落时，却被告知另一个坏消息，即成本与货币因素夹击下，需要额外15万令吉才能进一步治疗和完成骨髓移植的后续行动。

同时，因长期和定期输血，子晴的体内累积大量铁蛋白（ferritin），即每毫升血超过6000毫微克，远超过一般常人体内铁蛋白最高数值的每毫升血200至300毫微克。

杨秀仪说，医生告知子晴体内铁蛋白过高，导致移植手术出现排斥的机率很高，也会伤害内脏。因此，过去约10个月来，子晴每天须口服药物，同时在晚间特别处理药物后刺入子晴的腹部，输液约8小时至天亮，摘除了再去上学，以此降低铁蛋白。

她指出，尽管子晴的骨髓移植之路走得并不顺遂，幸运的是，如今本身适合捐骨髓给女儿；她曾向孩子解释病情，包括为何需要定期输血，及接下来的移植前输药可能会有掉发的副作用，以让孩子做好心理准备正面看待事情，希望她知道还有很多人一直陪伴着她。

据悉，子晴除了面对体内累积过多铁蛋白的问题之外，父母早前为她做身体检测时，还发现她的胆囊内有结石。

所幸医生指结石出现在胆囊，不会为骨髓移植带来影响，只需日后继续观察。

子晴偶尔在学校流鼻血头晕

大山脚瑶池金母慈善基金会主席拿督蔡瑞豪周二表示，杨子晴的父亲杨凯杰（37岁）从事网卖，主要在购物平台售卖家庭用品，而母亲杨秀仪为家庭主妇，平日忙于照顾子晴。

“虽然子晴如常上学，一般体育运动都没问题，但母亲偶尔会接获老师通知，孩子在学校流鼻血和头晕。由于需要载送女儿进出医院输血复诊等，所以母亲无法工作。凯杰是家中的顶梁柱，还需要承担年迈父母和家中的日常开销。”

他提到，病童父母过去1年多努力为骨髓移植的后续费用作准备，已无能为力负担额外的15万令吉费用，唯有再次向大山脚瑶池金母慈善基金会求助。

“通过多次访问和审议后，本基金会最终议决协助子晴筹募所需的15万令吉，以便她的骨髓移植手术能够继续进行，也避免出现治疗中断的情况。”

家人同意将筹款活动全权交给大山脚瑶池金母慈善基金会（ONE HOPE CHARITY）负责，同时代收善款。

捐款详情可通过www.onehopecharity.org或联络该会热线016-4192 192、019-2322 192。

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