星期五 2024年 7月 19日
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骨髓移植前医费猛增 8岁童盼筹15万治病

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患有罕见遗传性疾病的8岁华裔女童,准备骨髓移植前却突被告知医疗费用猛增15万令吉,让父母措手不及,盼善心民众能够慷慨解囊,让女儿的疗程不被中断。

子晴是个可爱懂事的孩子,知道自己身体虚弱,所以没有嚷着父母带她去游玩。

来自霹雳怡保的杨子晴自小被诊断为丙酮酸激酶缺乏症(Pyruvate Kinase Deficiency),表现为溶血性贫血,每个月定期输血只能治标;在确认骨髓移植可治疗子晴的病后,其母亲杨秀仪(30岁)便进行各项检测,最后确认其骨髓具有百分百配对率,移植手术成了她最佳的治本方案。

过去1年多,子晴父母努力为骨髓移植的后续费用作准备,也以为种种挑战总算告一段落时,却被告知另一个坏消息,即成本与货币因素夹击下,需要额外15万令吉才能进一步治疗和完成骨髓移植的后续行动。

杨子晴从婴儿时期就开始进出医院接受输血及治疗,只有移植骨髓才能让子晴健康成长。

同时,因长期和定期输血,子晴的体内累积大量铁蛋白(ferritin),即每毫升血超过6000毫微克,远超过一般常人体内铁蛋白最高数值的每毫升血200至300毫微克。

杨秀仪说,医生告知子晴体内铁蛋白过高,导致移植手术出现排斥的机率很高,也会伤害内脏。因此,过去约10个月来,子晴每天须口服药物,同时在晚间特别处理药物后刺入子晴的腹部,输液约8小时至天亮,摘除了再去上学,以此降低铁蛋白。

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她指出,尽管子晴的骨髓移植之路走得并不顺遂,幸运的是,如今本身适合捐骨髓给女儿;她曾向孩子解释病情,包括为何需要定期输血,及接下来的移植前输药可能会有掉发的副作用,以让孩子做好心理准备正面看待事情,希望她知道还有很多人一直陪伴着她。

据悉,子晴除了面对体内累积过多铁蛋白的问题之外,父母早前为她做身体检测时,还发现她的胆囊内有结石。

所幸医生指结石出现在胆囊,不会为骨髓移植带来影响,只需日后继续观察。

子晴偶尔在学校流鼻血头晕

大山脚瑶池金母慈善基金会主席拿督蔡瑞豪周二表示,杨子晴的父亲杨凯杰(37岁)从事网卖,主要在购物平台售卖家庭用品,而母亲杨秀仪为家庭主妇,平日忙于照顾子晴。

“虽然子晴如常上学,一般体育运动都没问题,但母亲偶尔会接获老师通知,孩子在学校流鼻血和头晕。由于需要载送女儿进出医院输血复诊等,所以母亲无法工作。凯杰是家中的顶梁柱,还需要承担年迈父母和家中的日常开销。”

母亲的骨髓已经鉴定能移植给女儿子晴,父母恳求大众捐助让孩子的治疗不中断,右为主席蔡瑞豪。

他提到,病童父母过去1年多努力为骨髓移植的后续费用作准备,已无能为力负担额外的15万令吉费用,唯有再次向大山脚瑶池金母慈善基金会求助。

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“通过多次访问和审议后,本基金会最终议决协助子晴筹募所需的15万令吉,以便她的骨髓移植手术能够继续进行,也避免出现治疗中断的情况。”

家人同意将筹款活动全权交给大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)负责,同时代收善款。

捐款详情可通过www.onehopecharity.org或联络该会热线016-4192 192、019-2322 192。

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