星期一 2024年 7月 22日
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患罕见基因病骨髓移植1周年 郑萍荌恢复正常健康成长

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患上罕见基因病的郑萍荌于去年移植姑姑的骨髓后,如今已平安成长。

患有罕见先天血小板减少症(congenital thrombocytopenia-SLFN14-mutation)基因病的女童郑萍荌,正迎来骨髓移植完成一周年。她近日接受医生检测时证实全血细胞计数已恢复正常。

医生指出,今年3岁的郑萍荌,虽然有脑出血的后遗症,但她可以继续健康成长!

看着的独生女能够如其他孩子般学习走路、说话,慢慢地成长,父亲郑义林(40岁)和母亲Zen Meilani(33岁)深感欣慰,并感谢马大医院医疗团队的专业治疗。

他们也感谢善心民众及大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)的协助,让他们成功筹得所需医药费。

完成骨髓移植一周年的郑萍荌回到马大医院与医疗团队合影,以表谢意。后排右3为蔡瑞豪。

大山脚瑶池金母慈善基金会主席拿督蔡瑞豪周二(7日)在文告中指出,该基金会在2021年接触到萍荌,当时她才9个月大,证实患上了罕见的基因病。

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他说,在这两年里,萍荌在治疗过程中经历了许多艰难和挣扎,但最终她还是成功战胜了困难,顺利跨过生命中的一道道难关。

他也提醒家长在孩子患病后需要保持冷静,并根据医生的方案进行治疗,如果面对医费上的困难,可以寻求基金会的协助。

父母亲于今年新年,带着郑萍荌到One Hope服务楼,感谢大众在萍荌紧急时刻的捐助及祈福。

新闻背景:

自出生后,小萍荌每周需要到槟城中央医院输血小板,但若长期输血,她的血液会出现排斥血小板现象,唯一解决方案是更换骨髓。

小萍荌与2019年因突发性脑出血去世的哥哥有相同的病症,即全身淤青、体内缺乏血小板,而无法止血。医生进行基因检验后,发现他们患有罕见的基因病。

通过大山脚瑶池金母慈善基金会的协助,父母于2021年12月顺利筹得医药费,带着小萍荌前往新加坡接受骨髓移植手术。

2022年萍荌在大众的捐助下顺利完成治疗,当时父母在医院向大众表达谢意。

完成隔离和准备手术前的检查时,她突然发生癫痫和昏迷,被紧急送院检查,证实出现严重的脑出血,医生进行了两次开颅手术才保住了她的生命。因脑出血伤及脑细胞,小萍荌的右侧身体功能受影响,以及左侧视力受损,但智力发展正常。

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她的首次骨髓移手术植于2022年3月进行,但接受父亲的干细胞移植的3个月后,小萍荌高烧不退和出现细菌感染,注射了免疫抑制药以防止排斥,但还是被迫宣告骨髓移植失败。

2023年4月,小萍荌获得第二次骨髓移植的机会,在马大医院小儿血液专科团队的治疗下,成功进行了第二次骨髓移植。捐献者是她的姑姑郑丽虹,而这也是马来西亚首例成功的非直系亲属骨髓移植案例。

在哈尼教授的带领下,马大医院小儿血液专科团队为小萍荌进行了特殊药物注射和血浆置换,姑姑的骨髓成功植入到她的体内。骨髓移植的25天后,小萍荌的血小板计数已从以前的单位数上升至三位数,康复情况良好。

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