星期三 2024年 5月 29日
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星孩们的避风港 星光学习中心(附视频)

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报道/ 陈晓云     摄影/视频 陈沛铭、许志威

在城市星光教会的资助下,创立了民间非盈利组织星光学习中心(PENANG SHINE LIKE STARS ASSOCIATION),免费提供星孩一个学习自立、与人们社交的空间,也定期提供照护者如父母们的身心一个喘息的空间,竭力成为自闭父母黑暗中的暖人星光。

如果家里来了一个来自星星的孩子(自闭症孩童),自此,爸爸妈妈就得付出比其他爸爸妈妈更多的心力,守护来自星星的宝贝。而这些一直陪伴在星儿身边,给予无微不至照顾的星星父母,需要的就是社会系统支持的支援平台。13年前,星光学习中心(简称星光)的诞生,为槟城的自闭症患者与家长提供一个避风港,让父母和孩子的生活重展欢颜,悠然生活。LISA,林意隆与骆秀妹的孩子,就在星光的陪伴下,拥有快乐又充实的童年与少年生活。

林意隆和骆秀妹带着幼女陪同患有轻微自闭症的长子参与星光学习中心的种种活动。

来自中国北京的LISA在孩子尚在襁褓时,已发现孩子的不对劲。“宝宝出生不久,医生就向我提供了各种宝宝发育的指标资讯,我对此相当重视,认真核对,结果就在宝宝三个月大的时候,我发现宝宝好像多方面都无法达标,意思是虽然3个月了,却没有3个月应有的能力。于是,她赶紧带孩子进行检查,果然一如所料,孩子的各项指标都比同龄的婴儿差。“譬如呼唤他的名字时,他没有抬头望一望我,他想抓东西却抓不到。”故此,在那时候,LISA当机立断,给孩子来个早期干预治疗,很快就带孩子看医生,接受各种医生安排的康复训练。回想起那段岁月,她说,要接受孩子是星孩的这项事实是挺煎熬的。

LISA的星孩步入青春期后,开始懂得疼爱妈妈。

对于LISA来说,最令她感到煎熬和打击的是频频载送孩子接受各种治疗后,发现不管自己和孩子怎么努力,孩子的进展再多么令人赞赏都好,相较之下,他的表现还是远远不及普通孩子。

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LISA给所有星孩父母的忠告是必须要对星孩有信心,不要放弃。

“每次治疗后,医生会把病情说一说,他是有进步。但有些阶段,他会进步得缓慢,让我觉得孩子还有一段很长,长到看不到尽头的的路得走,每每想到这儿,我的心就开始揪着。可是我万不能放弃,他是我的孩子,我一定要为他找到一个更具包容性的学习空间。”于是,LISA下了一个极为艰难的决定,放下北京的一切,离乡背井独自带着孩子远从中国千里迢迢过来马来西亚槟城落户,过后更在朋友的推荐下,向星光学习中心求助并成功获得录取,她为终于为孩子找到安心快乐的地方学习感恩不已。

林意隆说,自己的星孩已经长大,有时会说要参加比赛,虽然怕他输了,会很沮丧,但还是会鼓励他参赛,告诉输了没关系,当作是学习。

另一边厢,本地一对夫妇林意隆和骆秀妹,则在长子3,4岁才发现他跟其他孩子不一样。如今这位孩子已经13岁,目前在国民中学读书。

骆秀妹非常认同医生和星光的老师都说的一句话——不管每天多忙碌都好,每天需拨出5到10分钟全神贯注陪伴星孩,那进展是相当鼓舞的。

骆秀妹说,孩子在一岁的时候,就懂得说一些单词,所以他们觉得孩子的发育正常。“直至接近3岁时,他有一阵子没说话了,可是我们竟然没察觉,庆幸幼儿园的老师及时发觉,告诉我们孩子不只是没有说话,也无法跟着老师的指令,这时我们才猛然想起,孩子的确有一段日子没讲话了,也没有眼神交流。知道孩子的异常后,我的感觉犹如一道雷打在身上,整个人愣了。”

那时,院长劝说赶快预约医生检查孩子是否真的异常,胜过自己胡思乱想。鉴于医生过于繁忙,护士安排的首次会诊日期是落在4个月之后。
在等待的那段日子,林意隆和骆秀妹只能把孩子当成是普通的小孩来照顾和教导,成效是可想而知地微小,对孩子没有帮助,自己的情绪波动也越来越糟糕,毕竟那时还没经过医生的指示或教导该怎么帮助孩子,回想起来那段日子挺让人容易崩溃的。幸好最终在牧师的帮助下,接触了星光学习中心,他们和孩子灰暗的未来终于看见曙光。
跟星孩相处需斗智斗勇
为了患有自闭症的孩子远从中国来马定居的LISA说,对于这样的孩子,父母需要给他更多的爱和接纳。可是,父母也不能因为他是特殊孩子而纵容他,长远来说,对孩子是不利,应该对他有一些要求,让他可以成长。惟,在对他有要求的同时,她认为,父母本身也需学习,而星光学习中心间接成了父母的学习中心。
“以我的孩子而言,他在学校的情绪是受控的,可是一回到家,他知道我疼爱他,就为所欲为,只要不高兴,就会推一推我,以前他年纪小,推的力度较小,我还可承受,现在他已经是少年郎,我的老骨头可经不起高大力气壮的他一推。所以,我不能像再管小孩那样管教他了,我需要学习新的方法,和他斗智斗勇,最终成功‘降伏’了他。”这是LISA在星光观察学习而得。
“现在,他情绪一上来,我就不理他,我先‘离家出走’,然后从闭路电视观察他。我发现,当他发脾气,只要我不在家,他就不会做危险的行为,我就出去很长的一段时间,大约1到2个小时,他火气退下后,他自知理亏,会向我认错,并问我要回来了吗?此时,我就会交代他自己吃饭、洗碗,洗澡,把东西做好,我才回家。慢慢地,在家时,他的情绪也开始受控。在这些日子里,发现只要孩子愿意,加上一些训练,他是能够控制自己的情绪。现在的他,懂事很多了,懂得爱我这位妈妈了。”
父母多跟星孩互动有助成长
林氏夫妇坦言初期也是不懂如何跟患有自闭症的长子相处,总觉得心累。林意隆以他俩和孩子的“交手记录”为例,多数是他和妻子失去耐性,忍不住先发飙。
“跟孩子相处,有时很生气,因为解释了几次,他还是不明白,我们自己就很烦躁,忍不住大声斥骂。庆幸的是,孩子只是安静地挨骂。”
现在的林氏夫妇在星光陪伴孩子一段时间后,虽然还未到达不发脾气的境界,但已能在发了脾气之后马上深呼吸一口大气,再耐心温柔给他一个个讲解。如果他还是不明白,就只能等他自己过来问。“就比如学校教了,他不明白,就会问我们,这时跟他解释,他就会记得一些。”
骆秀妹说,最重要是经常跟星孩有互动。“医生教的每个步骤,我们都跟着做,父母需多点时间陪伴孩子,持之以恒。”
骆秀妹和先生林意隆极为用心,知道孩子喜欢历史,凡是有出现在课本里的本地人文景物,如双峰塔、火车站、纪念碑等,他俩都会不辞劳苦带着孩子亲临其境,感受氛围,让他对课本里的知识留下深刻印象。他俩甚至为了让孩子明白科学课本里的知识,抽空带他和妹妹到吉隆坡的科学馆参观游玩。
感恩路上有“星光”导航
中国妈妈LISA说,星光学习中心给予家有自闭症孩子的家长很大的帮助。自闭的孩子下课后,就直接回家,几乎没有朋友,自然而然地参加社交的活动次数也很有限。“‘星光’搭建了这个平台,让孩子可以有玩伴,来这儿都很开心,而且来这儿可以初步融入社会,学到很多东西。”
陪同孩子前来星光学习中心的父母,也在这儿学习、交流,以便更好地教养孩子。

她说,在星光学习中心,老师们准备了各种各样的活动,有训练大脑的游戏;有手工、烹饪、画画、舞蹈、唱歌,而且还有到戏院看电影等走出家门的康乐活动,让孩子不仅可以安心地学习有趣又实用的手艺,还可以像普通的小孩,与玩伴到户外玩耍,享受一般孩子该有的童年乐趣。所以,LISA的孩子每次都很期待星期四的到来。

林意隆则表示,当他俩知道孩子有这个疾病的时候,找不到人倾诉,庆幸过后孩子获得星光的录取,让他和妻子可以和家有星孩的父母们请教,分享彼此的经验和心得。“这让我们的心灵比较踏实,不会再胡思乱想,迷失方向。”
骆秀妹补充:“虽然我孩子的症状不算严重,但教导的时候还是会迷失,就向星光的老师请教。老师就会依据我们孩子的近况,提供一些解决方案,帮助我们绕过冤枉路。如孩子开始长大了,进入青春期了,开始不想和小孩一起玩了,老师们会教导我们该怎样处理这样的问题,也教导我们如何在不动气的情况下解决孩子的事情。”
多教一些 进步多一些
对于孩子的未来能否自立更生,LISA此时有点沉重地说:“走一步,算一步吧,其实孩子一直在进步,就看到时候进步到什么一个程度吧,之后会怎样,我无法预料,我也很想知道。为人母亲的我,目前也只能多教他一些,让他多进步一些。我希望可以把自己的身体弄好一些,多照顾他一天。有时,意识到自己很生气,就会提醒自己别生气,因为气到病了,谁来照顾他?”
LISA希望当孩子步入社会,还有像星光学习中心那样的慈善团体,给成年的自闭症患者搭建类似的平台,让他们可以像正常人那样生活,没有被社会遗弃,给他们更多的爱、接纳、包容。她不希望孩子在中学毕业后,把他禁锢在家,她希望孩子能走出这个家,并希望社会给他空间,接纳他。
骆秀妹则希望可以趁孩子还没成年时,辅导他设立和实践目标,为自己的未来制定蓝图,让他及早掌握为自己人生目标奋斗的能力。“就像他最近喜欢打羽球,想成为李宗伟,所以我们想,就让李宗伟成为他的动力,全力以赴向他学习就是了。这是我和星光的老师商讨后的决定,让不擅长学术的他至少有个技能和良好的心理素质。”
活动资讯
星光学习中心“自闭症接纳日”慈善义卖会

日期:2024年4月27日时间:2PM – 3PM (开幕仪式)

3PM-5PM (T台秀)

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4PM- 8PM (义卖会)

地点:GF,aTRIUM A,Prangin Mall

所有款项将捐赠于星光学习中心,以支持星光一切活动的资金。

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