“罕见疾病”不见得罕见，槟州卫生委员会主席魏子森指出，槟城中央医院基因诊所目前共有多达3000名罕见疾病病患，在接受治疗。

每年2月最后一天是全球的“国际罕见病日”，今年适逢是4年一度2月有“29日”，所以槟城中央医院与全球同步，欢庆这别有意义的一天。全球今天共有逾1000场雷同的欢庆活动。

魏子森周四（2月29日）出席该院欢庆活动后告诉媒体，由于罕见疾病多属于基因遗传病，小部份是新陈代谢问题。所有罕见病都需通过基因诊所，方能诊断。

他解释，据槟州卫生局主任法兹拉说法，每4000个新生婴儿中，只出现一宗病发的疾病，便被归纳为罕见疾病。全球有3亿人口面对罕见疾病。

他说，在槟城中央医院于2019年设立基因诊所前，槟城甚至北马区人民必须前往吉隆坡中央医院，方能作基因检测，以确定是否罹患罕见病。

“北马总人口约650万人。这造成一些罕见病患，在排期检测以寻得治疗前，往往因排期日久而错失黄金治疗期。”

据槟城中央医院基因诊所主任庄玉秀指出，到该诊所检测的群体中，有4%至6%人最后被诊出有罕见基因。

因此，魏子森感谢槟城中央医院成立基因诊所，为槟城连同北马人民服务，目前治疗人数达3000之多。

“所以所谓罕见也不罕见，罕见病患人数也是庞大一群。”

不过，他坦言，国内罕见疾病治疗目前仍面对挑战，因为国内基因诊所几乎都集中在政府医院，私人医疗领域非常少。

他指出，由于罕见疾病病患人数不多，在医疗研究数据较少下，开发的治疗方案也相对少。

因此，他提醒健康人士尤其家族过去有出现罕见病患的人士，应在婚体体检，特别是做家庭规划前，可先做基因检测，避免新生婴儿出现基因疾病。

“对抗罕见疾病最好方式，是及早发现。毕竟一些罕见病是有治疗法的，其他则可提供心灵上辅导，或让医生尽大能力协助。”

他同时感谢大山脚瑶池金母慈善基金会拔款10万令吉给基因诊所，进行检测工作。据悉，每一项基因检测至少耗费约2000令吉。

他也说明，国际罕见疾病日欢庆目的，是提升广大民众对罕见病的醒觉意识。

协助贫困人士做基因检测  瑶池金母慈善基金会捐10万

大山脚瑶池金母慈善基金会主席拿督蔡瑞豪表示，该会捐出10万令吉，用以协助人们尤其贫困人士以做基因检测，帮助需要的一群。

“贫困不应是人们寻求健康的障碍，我们愿意给他们提供协助，得到检测带来的福祉。”

他强调，基因检测可助预防和诊断系列罕见病，提供重要健康讯息。一般人往往忽略基因检测重要性，尤其婚前筹备阶段，相对有家族遗传病人群，较倾向有关检测。

“基因检测，可避免许多孩子出生才会发现的健康问题。”

出席者包括槟州卫生局主任法兹拉、槟城中央医院院长吴乾光等。