星期五 2024年 5月 31日
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脊髓性肌萎缩症病患 急需6万令吉购医疗配备与奶粉

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患上脊髓性肌萎缩症的晓彤,急需6万令吉购买系列医疗配备和奶粉。

2岁时就被鉴定患上第二型脊髓性肌萎缩症的杨晓彤,在大马教育文凭(SPM)中还考获1A6B优秀成绩。如今22岁的她需要6万令吉购买系列医疗配备和奶粉,以增强体能及改善营养不良等问题。

来自柔佛加亨(Kahang)的晓彤出生后被家人发现无法翻身,经过基因检查和化验,于2岁时被鉴定患上第二型脊髓性肌萎缩症(SMA Type-2),当时未有任何可治疗此病症的药物。

她自小就需要他人协助出入,无法行走和没有支撑下坐着。上小学后,她有时会呕吐、难以吞食;迈入中学后,她更面对肺部感染、体重下降、营养不良的情况,甚至连拿起水杯都艰难无比。

身体的苦痛锻造出她坚强的意志力,晓彤从幼儿园开始,到中学期间,尽可能吸收各种知识和结交朋友,扩展思维及视野,也曾面对部分同学的不理解与嘲笑,却始终动摇不了她的信念。

大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)主席拿督蔡瑞豪周二(26日)发文告说,晓彤在大马教育文凭(SPM)考试中考获1A6B的成绩,让大家看到她不屈服于病魔的坚定信念,及满满的正能量。

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离开校园后,她大部分时间用在阅读新闻、写日记、画画、背单词等,有时会与患有同样病症的病人在线上交流,互相分享及鼓励。她仅能使用一根手指操作手机,但不排除日后这根手指也会渐渐萎缩。

该基金会此前通过“紧急医疗预备金”拨出1万1000令吉,援助她一台眼动仪,让她可以靠眼球移动来操控电脑,同时援助她手提电脑及电脑支架。

晓彤喜爱画画,她靠着能操作的手指来作画。

近年来,晓彤已无法自理日常,必须依赖父母通过鼻肠管喂食配方奶,出入得靠着家人帮忙坐上轮椅。面对胃食管反流病,还有胃功能减弱,她在家里经常呕吐,难以摄取到配方奶中的营养。

医生在最新一轮的检查后,认为她需要使用配方奶自动输液泵,以更好管控她被喂食的配方奶量,减少反流的情况,确保她的身体能够吸收到营养。此外,她的肠胃需要更容易被分解和吸收的配方奶粉,以协助她逐步增加体重。

为了让她行动更方便,医疗团队认为她需要使用特制轮椅,即可躺下,下盘部分也可抬起,行动上会比较舒适。她有持续分泌唾液和痰液的情况,所以需要定时使用吸痰机。

晓彤需要一台特制轮椅代步。

因定期复诊和检查,杨晓彤需要住院,而医疗团队认为她必须在取得所需的医疗配备后才适合安排出院,以确保她的身体能够摄取到营养,稳定健康状态。

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蔡瑞豪说,晓彤需要的一系列医疗配备,包含一部特制轮椅、一个自动输液泵与一盒输液袋、一部吸痰机,及一年份的配方奶粉,所需总额为6万令吉。

“晓彤的父母经营小生意,多年来细心照顾她,也为她支付了大笔治疗和配备的费用,考量到家人难以全额负担她的治疗费用,我们经过审核后,同意协助她筹集6万令吉。”

有意捐助晓彤的善士,可联络该会016-4192192、019-2322192。

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