星期四 2024年 5月 23日
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我国自闭症案例趋升 理大博士吁政府系统化帮助 增师资辅助(下篇)

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报道:陈晓云  摄影:陈晓云、取自网络

马来西亚理科大学教育学院特殊教育副教授兼自闭症研究学者刘慧敏博士指出,无论是全球或我国,自闭症确诊个案均有上升趋势“回顾2022年,在槟城福利局申报为自闭儿的个案有369宗,但在2023年7月前,就已经有257宗新增个案。”。但我国不管是在处理自闭儿童的事务或治疗自闭症儿童方面,仍严缺资源,以致父母一筹莫展,心力交瘁。如果这情形持续下去,将会影响更多的自闭小孩的成长,到时父母和国家付出的代价会是更难以想象的大。故此,刘慧敏呼吁社会一起努力维护这些小孩的利益,并希望将来的政府会有系统化帮助自闭的孩子。

理科大学教育学院特殊教育副教授兼自闭症研究学者刘慧敏博士说,目前他们正努力通过培训父母与师长填补语言治疗师不足的缺口。

刘慧敏博士指出,根据美国统计发表的数据,目前全球自闭孩子的确诊个案比例,基本上是上升,平均每36名孩子里面会有1名孩子是患者。当中有些是严重的,有些是轻微的。如果是依着巴仙率来计算是2.78%,即每100名孩子里,就有2-3名小孩显现自闭的倾向或特征。

“去年,理科大学联合巴生谷几所大学在马来西亚展开一项研究,研究对象是正在求学的2732名的大学生,目的之一是要探索马来西亚大学生自行申报罹患自闭症的情况。结果发现,即便我们研究的对象是大学生,但我们找到的自闭症发病率是2.8%,相当接近美国发布的。由此可推论 ,我国的自闭症病发率和全球的一样高。”

可是,关于我国自闭症儿童的资料,福利局、医院、学校手头上拥有的少了很多,并不符合这2.8%的病发率。换句话说,仍有许多疑似个案有待确诊,或已确诊,却还没有向医院申报。“由此可见,尽管民众对于自闭症的认知越来越多,但我们的社会是还没进步到一个阶段,即是父母能够完全接受孩子有此成长状况而主动寻求援助。”

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她不排除这可能是因为家长个人的观念,也有可能是他们觉得政府现有的资源无法帮助到他们,向政府申报也没有用,也可能觉得申报的手续麻烦,就搁置此事。她理解这可能是因为我国仍没专属机构处理自闭症孩子在每个成长阶段面对的问题,提供他们所需辅助,这一切造成父母感到疲乏。

缺一站式行政系统辅助

她披露,在我国,确实有提供自闭症儿童辅助的政府机构,只是这三个机构都是各自为政。第一个是学龄前的协助,负责的辅助单位是卫生部。只要父母向卫生部申报,孩子就可到政府医院接受早期治疗的服务。所以,自闭幼儿的资料多数储存在医院。

“到了7岁,这是孩子上小学的法定年龄,此时自闭儿的父母又须向教育局申报孩子的自闭问题。由此可见,我们没有系统是让医院可以把自闭儿的资料呈交给教育局跟进的,一切都是靠父母到教育局申报孩子的自闭病情,争取免费的特殊教育服务。”

然后,如果自闭孩子在小学就辍学,或顺利在中学毕业,这时已离开学校,就等于孩子脱离教育局援助的范围。这时期,如果父母觉得孩子还无法自立,可到福利局申请援助。福利局帮助的是提供自闭儿的生活资助。如果孩子的智力与沟通能力许可,会协助安排就业。同样地,福利局得到的资料,也不是自动从教育部转过来,一样还是要靠父母再去申报。

总的来说,我国目前还没有一个一站式的行政系统来照顾、跟进自闭孩子从小到大的福利以及他们面对的困境,让父母每到一个阶段就得重复同样的步骤,也难怪他们觉得心力交瘁而想放弃。

步入成年 感前路茫茫

“如果这情形持续下去,将会影响更多的自闭小孩的成长,毕竟病发率已在上升。如果在孩子的黄金发展时期(可以大幅改善语言发展能力的时期),我们没有及早确定他是否患上自闭症, 让他接受治疗与辅助,这势必会影响到他的学前准备,进而影响他的学术学习,长大后就难以就业以及生活品质受影响,到时父母和国家付出的代价会是更难以想象的大。所以,我们还需要做更多来维护这些小孩的利益,希望将来的政府会有系统化帮助自闭的孩子。”

她补充,其实,自闭儿开始步入成年的情况更令人担心。“毕竟当自闭孩子到了18岁,中学毕业了,医生‘退出’了他的生活,老师也‘退出’了他的生活,而我国也没有设立“成人过渡计划”,帮助他们找到未来定位,这让孩子与家长感觉前路茫茫。”

她庆幸现在开始有人关注这问题,开始构思“工作辅导员计划”(JOB COACHING PROGRAM),主要是帮助自闭少年,提高他们的工作能力,协助他们配对适合他们的工作。

特殊教育师资过少

刘慧敏博士指出,在学校,分有主流教育与特殊教育,而在我国的教育体系下,这两者是各自为政,造成资源不足的状况。“因为特殊学校的学生越来越多,而拥有特殊教育资格的老师相对的少。再者,在特殊教育的学校里,一个老师只能负荷教导5到8位学生,所以特殊学校需要大量的老师。而在师资严重不足下,现在很多特殊学生无法入读特殊学校,只能到普通学校求学。而主流学校的老师觉得自己无法教导自闭的小朋友,即使一班里只有一名特殊小朋友。所以这出现无人能帮助自闭孩的困境。”

附属理科大学教育学院的BRAINBOW中心的资深指导员ADHWA ADILAH ADANAN和高级讲师方惠珊协助老师和家长提高专业性的知识,让他们成为自己孩子的专属特殊治疗师。

鉴于特殊教育资源的不足,自闭的孩子更需要及早获得语言治疗的协助,以便及早发展语言能力,以便日后扫除在主流小学求学的阻力。然而,问题是我们匮乏语言治疗师。

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全马政府医院的语言治疗师才100多人,平均每个州属约少于10人,尽管是免收费,可是需要轮候相当久的时间。“即使只是轮候,可能也得等上1年,那么孩子就肯定过了黄金的培训时期。”

然而就算是需要付费的私立医院,也才有200多位语言治疗师,也是得轮候一段时间。由此可见,不管是政府医院或私人医院,语言治疗师都不够,以致自闭儿接受不到治疗或接收不到足够的语言治疗。

故此,理科大学教育学院特殊教育系的展望是填补语言治疗师不足的缺口。“现在理大看到的缺口,是我们需要辅助老师和家长,因为我们知道专员不够。所以,我们希望协助老师和家长提高专业性的知识,让他们成为自己孩子的专属语言治疗师,而这需要学习。我们理大就提供他们可负担的培训课程,让父母,老师学习,只要他们有意愿协助特殊孩子更有效地在学校或家中学习,家长或父母会从培训中学会一些技巧或策略。”

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