星期日 2024年 6月 16日
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余佳萱医疗费已筹足 父母感谢大众捐助

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5岁余佳萱不能久坐,需要父母在背后扶住。

“难得有适合的药物给佳萱,我们不想再错过这个黄金的机会,真的很感谢大家的捐助,给小佳萱一个存活的机会。”

全马首位接受Spinraza基因药治疗法的脊髓性肌萎缩症(SMA)患者余佳萱(5岁),其所需的14万5000令吉医疗费,在集结来自各地的善款,18小时内已筹足。

大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)作为统筹为余佳萱筹募所需的医费,该会主席拿督蔡瑞豪周三发文告指,该会昨日为余佳萱发动筹款,筹募14万5000令吉医费医治脊髓性肌萎缩症(SMA)。

“小佳萱个案获得四面八方善心人士及商家企业的关注,顺利在18小时内筹足,让小佳萱能够顺利启动治疗之路。”

余佳萱所需的医费在18小时内筹足,父母非常感激社会大众的捐助,让女儿有存活的机会。

余佳萱的父亲余根财(41岁)和母亲温燕缘(36岁)受询时表示,他们非常感谢大众热心支持女儿的治疗费用,让她能够开始注射罕见病药物Spinraza注射液。

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温燕缘说,早前与丈夫完全没有任何治疗SMA的资讯,当得知要药医治时,佳萱却已经超过治疗的黄金期。庆幸现在有另一种药物治疗,只不过是需要长期注射。无论如何,他们会一直陪伴着佳萱成长,还有很感谢SMA孩童的父母们,这段期间给予他们的鼓励。

Spinraza注射液是其中一种用于治疗SMA的罕见病药物,可促使身体产生更多的SMN蛋白。它属于鞘内注射药物,需要在首两个月内注射4针,然后每隔4个月再注射1针,意味两年内会需要注射9针。这种罕见病药物必须长期注射,费用昂贵。

余佳萱在1岁6个月大时确诊第2型SMA,父母被告知病情会持续恶化、呼吸衰竭,甚至活不过2岁。所幸在父母的细心照顾下,她如今成长至5岁,但她依然无法站立、爬、翻身,并且无法在没有倚靠的情况下坐稳。

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