试管宝宝患罕疾 一针要827万|光华网

试管宝宝患罕疾一针要827万

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2023年7月08日

新加坡一对夫妇发现两个月大的宝宝平时头歪一边，不像其他婴儿般活泼爱踢腿，检查后竟确诊患上脊髓性肌萎缩症，如今须靠机器辅助呼吸，从鼻子插管喝奶，唯有通过基因疗法注射药物，但这一针却要240万新元（约827万令吉），父母只能网上众筹救儿。

患上脊髓性肌萎缩症（第一型）（Spinal muscular atrophy type 1）的是近三个月大的男婴王彦喆，他在今年4月12日出生。

父母王梓全（43岁，仓储设施经理）和张绮恩（40岁，市场营销）受访时说，宝宝刚出世时，注意到他的头总是不自觉歪一边，也不像其他婴儿喜欢乱踢腿，每次喂奶时他也只能喝一半。但作为新手爸妈，起初两人不以为意。

“之前几次宝宝去打疫苗时，医生简单检查后，都说是宝宝年纪太小的关系。”

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直到6月10日，宝宝因发烧入院，确诊冠病，父亲要求医生再检查宝宝的情况，经过一连串的测试后，震惊发现儿子患有脊髓性肌萎缩症。“我们当时很崩溃，唯一庆幸的是发现得早，但能够完全治愈宝宝的基因药物Zolgensma却要价240万元，这天文数字还需要一次付清。”

根据之前报道，该基因疗法在2019年才获美国食品及药物管理局（FDA）批准，针对疾病根源，通过静脉注射药物后，能一次性治愈的预期效果。而今年4月在本地也注册通过。

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“但注射这一支针就要240万，这笔天文数字，即便能够分期付款，我们两人的薪水，不吃不喝，也拿不出这笔钱。”

他指医生说越早让宝宝接受治疗越好，据他们所知，本地早前有接受该疗法的两个孩子，现在也活得很健康。

两人星期五（7月7日）在希望之光（Ray of Hope）发起众筹，至截稿前筹得约10万元（约34.5万令吉）。“我们现在是和时间赛跑，越快筹得医药费，宝宝就有希望治愈。”