大山脚瑶池金母慈善基金会（One Hope Charity）去年12月为患有罕见基因病脊髓性肌萎缩症（SMA）的女童陈睿昕 （Baby Reese）筹募天价900万令吉药费进行基因疗法。父母在寻求基金会协助前，通过新加坡众筹平台 Give.asia 筹到逾75万令吉，该平台上月声称因未收到基金会文件证明，无法释放款项而将善款归还给捐款者。针对该平台的说法，基金会及女童父母欲做出澄清。

女童父母陈捷圣及锺玮婷，与大山脚瑶池金母慈善基金会主席拿督蔡瑞豪及顾问拿督斯里阿鲁纳沙兰，周一（8日）召开记者会。

父母说，他们最初委托 Give.asia 筹款，筹款活动始于2022年11月25日，目标950万令吉令吉，用于治疗SMA患者的一次性基因治疗药物 Zolgensma。

他们说，筹款活动期间，他们收到很多询问，包括对平台需要捐款者提供个人银行卡信息感到担忧，捐赠者认为由他们承担脸书广告费不公平，对筹款人也不公平，一些企业要求通过银行转账或支票方式捐款，以获得税收减免，但平台无法接受。

“较后，我们决定将筹款活动转移到大山脚瑶池金母慈善基金会，Give.asia 的筹款活动于2022年12月10日正式结束，而 Give.asia 的代表保证，将把筹集到的款项，移交给基金会。基金会接管剩余的筹款，与医院和药品供应商公司接洽。”

父母说，到目前为止，他们和大山脚瑶池金母慈善基金会已经提供了足够的辅助文件，以证明这笔资金确实用于女儿的治疗，包括银行对账单（封面）、注册证明、准证、年度申报表、马大医院出院报告、购药汇款单。

父母说，Give.asia 强制要求的两份文件，即基金会的年度财务报告，及未经编辑的药品供应商汇款单，他们已告知，基金会无法提供这些文件，因年度财务报告涉及与此次筹款活动无关的内部信息，而购药汇款单中的编辑信息涉及受供应协议约束的供应商的机密信息。同时，Give.asia 被邀请亲自查看上述文件，但他们拒绝查证。

“为确保善款移交过程的需求和验证得以确定，我们提出了几个问题，即验证过程具体需要哪些文件及目的，新加坡政府在释放资金方面的法律要求，Give.asia 的资金释放的尽职调查和程序是什么，资金释放需要多长时间。”

“如果他们明确回复这些问题，基金会将能够寻求药品供应商及内部管理层同意，以提取所需特定信息。然而，Give.asia 没有回复任何疑问。”

父母说，他们拒绝将捐款直接转账给马大医院的指控是误导和不准确的，他们有让对方联系医院。

“我们随后得知，马大医院拒绝直接接受这笔资金，因医院不接受不完整的金额，而且 Reese 没有未支付的账单。”

“基金会的筹款活动完成后，向药品公司支付了药物的全部金额即212万5000美元（913万9625令吉），这其中包括 Give.asia 将转账给基金会67万229令吉68仙，付款是根据药品供应商、马大医院（药品接收方）和基金会（付款方）共同签订的药品供应协议进行。”

“为避免 Reese 的治疗延误，基金会已提前挪用紧急基金垫付了67万229令吉68仙给药品供应商。”

父母说，Give.asia 在4月14日宣布向捐赠者全额退款后，4月15日，从中午12时左右到下午3时，几个小时内，Give.asia 的网站反映，Baby Reese 的筹活动所筹集的捐款（71万5000多令吉）和捐赠者人数（3700+）在短时间内狂降至零。

“我们接到很多捐款者询问退款问题，一些捐款者声称没有收到退款，有些说被多次收费而不是退款，一些人说收到了全额退款，而一些人声称没有收到全额退款，及匿名捐赠者的捐款退款流程。”

Give.asia 之前允转移67万229令吉68仙  蔡瑞豪：迟迟没有转移

大山脚瑶池金母慈善基金会主席蔡瑞豪说，之前 Give.asia 允诺要转移67万229令吉68仙款项予该会，但迟迟没有转移，为了不延误 Reese 的治疗黄金期，基金会从紧急储备金中，动用了这笔款项。

他说，Baby Reese 是于2月7日进行治疗，现在她的双脚已经渐渐有力，已能站起来数秒，相信再过几个月，已经能牵着爸爸妈妈的手，走来与大家见面。

“Reese 目前22个月大了，如果那时候该基金会没有动用紧急储备金来凑足买药的钱，而是等着 Give.asia 的钱转移给我们后才来买药，已经是过了黄金治疗时段。”

通过这个个案，他希望大众在寻求援助时，要谨慎选择可信度及有责任的慈善机构或组织。

至于是否采取法律行动，他说，将寻求律师团队意见。#