患上罕见基因病需900万令吉治疗费的17个月大陈睿昕个案备受各界关注，大山脚瑶池金母慈善基金会（One Hope Charity）周五（20日）上午已汇款至美国药商，购买天价的Zolgensma基因药，预计小睿昕3月前即可用药治疗。

该基金会主席拿督蔡瑞豪在周五新春来临之际，为全民捎上小睿昕治疗的最新进展。

他说，该基金会、医院及药商3方合约一切就绪，该会周五汇款913万9625令吉给药商，下订Zolgensma基因药，预计3月前Reese陈睿昕就得以用药进行治疗。

“本基金会于去年12月13日为Reese陈睿昕发动筹款，当时药物折合马币约需约900万令吉；如今因为汇兑损益，超出13万9625令吉，因此共汇款913万9625令吉。”

他表示，由于时间紧凑，加上担忧另外发动筹款会延误治疗期，超额的13万9625令吉费用该会直接挪用“紧急医疗预备金”凑足给药商。

他说，小睿昕需要赶在2岁前用药治疗，目前她已接近18个月大，庆幸这场与时间在赛跑的行动获得大家积极参与，在短短7天22小时内筹到了900万令吉医费。

“当本基金会一批准小睿昕的申请个案，便着手处理筹款事项，同时与医院及药商积极进行购药事务，小睿昕也在购药程序最后阶段时，经已到医院进行治疗前的各项检验。”

该基金会除了感谢广大捐款人，此次在购药程序方面也要感谢马大医院、财政部、卫生部等等相关部门的高度重视及配合，让一切得以顺利进行。

小睿昕接下来的进展，该会会密切跟进，促请民众关注该会网站：www.onehopecharity.org或官方脸书 “One Hope Charity-大山脚瑶池金母慈善基金会”，以获取小睿昕的最新消息。