
患上罕见基因病的陈睿昕,预计3月前将可用药治疗。
患上罕见基因病需900万令吉治疗费的17个月大陈睿昕个案备受各界关注,大山脚瑶池金母慈善基金会(One Hope Charity)周五(20日)上午已汇款至美国药商,购买天价的Zolgensma基因药,预计小睿昕3月前即可用药治疗。
该基金会主席拿督蔡瑞豪在周五新春来临之际,为全民捎上小睿昕治疗的最新进展。

他说,该基金会、医院及药商3方合约一切就绪,该会周五汇款913万9625令吉给药商,下订Zolgensma基因药,预计3月前Reese陈睿昕就得以用药进行治疗。
“本基金会于去年12月13日为Reese陈睿昕发动筹款,当时药物折合马币约需约900万令吉;如今因为汇兑损益,超出13万9625令吉,因此共汇款913万9625令吉。”
他表示,由于时间紧凑,加上担忧另外发动筹款会延误治疗期,超额的13万9625令吉费用该会直接挪用“紧急医疗预备金”凑足给药商。
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他说,小睿昕需要赶在2岁前用药治疗,目前她已接近18个月大,庆幸这场与时间在赛跑的行动获得大家积极参与,在短短7天22小时内筹到了900万令吉医费。
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“当本基金会一批准小睿昕的申请个案,便着手处理筹款事项,同时与医院及药商积极进行购药事务,小睿昕也在购药程序最后阶段时,经已到医院进行治疗前的各项检验。”

该基金会除了感谢广大捐款人,此次在购药程序方面也要感谢马大医院、财政部、卫生部等等相关部门的高度重视及配合,让一切得以顺利进行。
小睿昕接下来的进展,该会会密切跟进,促请民众关注该会网站:www.onehopecharity.org或官方脸书 “One Hope Charity-大山脚瑶池金母慈善基金会”,以获取小睿昕的最新消息。