全民力量，7天22个小时筹足900万令吉罕见基因病药费，感谢大家送给Reese小睿昕最棒的圣诞节礼物。

大山脚瑶池金母慈善基金会（ONE HOPE CHARITY）为患上罕见基因病脊髓性肌萎缩症（SMA）的17个月大女童Reese陈睿昕统筹900万令吉医药费，集结来自国内及海外的善款，7天22个小时筹足这笔900万令吉医费。

天价医费救无价的生命，将近2万6419名来自四面八方包括马来西亚各个州属及海外的善心人士、企业、商家、社团组织等捐款，众志成城联手守护小睿昕的生命，彰显了世间有爱，人间有情。

该基金会主席拿督蔡瑞豪周三（21日）发文告指，该会于12月13日为来自雪州莎亚南的陈睿昕发动筹款，筹募900万令吉医费医治脊髓性肌萎缩症（SMA）。

蔡瑞豪表示，在这次的筹款个案上，该会不只是呼吁大众捐款帮助小睿昕，也希望民众能提高及正视基因检测的重要性。他说，如果经济能力允许，民众可以在婚前或备孕前进行详细的基因检测，了解自己的基因信息。

“本会接下来会收取关于基因病及基因检测的专业资讯后，通过自家媒体发布，让民众增长健康知识。”

蔡瑞豪表示，这是该会创会20年以来，募款最高的数额，庆幸大众的鼎力相助，顺利筹足医费，最重要的是，受惠的小睿昕得以用药改变她的未来。

“陈睿昕患上的是脊髓性肌萎缩症（SMA）第二型，属于罕见基因病，最适合陈睿昕的是基因治疗疗法Zolgensma，该药物于2019年获准在美国FDA上市，是全球首个治疗脊髓性肌萎缩症的基因疗法。”

他说，这不是不治之症，但医费庞大，且需要在2岁之前用药，否则永久瘫痪甚至有生命之危。

随着小睿昕所需的900万令吉药物费用经已筹足，采购药物也已经在进行中，在这个与时间赛跑的节骨眼上，孩子的治疗需要放在首位。

他表示，小睿昕接下来的进展，该会会密切跟进，促请民众关注该会的网站www.onehopecharity 或官方脸书 One Hope Charity-大山脚瑶池金母慈善基金会。

妈妈钟玮婷（38岁）坦言，深深的一句感谢无法表达对于大众的捐款，因为她知道900万不是一笔小数目，所以作为父母，纵然有许多的自责、懊恼、伤心、难过，但是为了孩子，她必须要坚强，也努力的寻找各种各样的资讯及治疗方案。

父母最大的心愿就是能够让孩子有自理能力，同时也可以照顾自己。而这个治疗方案不仅仅是希望筹款达标，他们更想要的是提高社会人士对于这个SMA基因病的醒觉。

父母扬言亏欠社会大众太多了，受人恩惠千年记，所以妈妈除了发愿茹素祈愿孩子平安健康，更承诺日后将会继续帮助更多有需要的病黎。#