星期日 2024年 4月 14日
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【筹900万罕见基因病医费】离目标尚缺180万 快伸援手助小睿昕一把!

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陈捷圣及钟玮婷感谢社会大众的捐助,让女儿小睿昕顺利度过这一关,左为蔡瑞豪。

 

天价医费医治无价生命,患上罕见基因病SMA(脊髓性肌萎缩症)的17个月女童Reese陈睿昕,所需的900万令吉医费目标还缺180万令吉(20%),急盼大众的捐助,一同守护小生命。

大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)主席拿督蔡瑞豪周二在文告中指出,作为众筹为小睿昕筹募这笔庞大医药费,该会于12月13日为小睿昕召开记者会后发动募款后,善款纷沓而来,6天内筹到目标的80%。

小睿昕的双脚无力,无法站立,左为蔡瑞豪。

他说,小睿昕患上的是脊髓性肌萎缩症(SMA)第二型,属于罕见基因病,最适合陈睿昕的是基因治疗疗法Zolgensma,该药物于2019年获准在美国FDA上市,是全球首个治疗脊椎性肌萎缩症的基因疗法。

他表示,该药一剂需要900万令吉,这个天价的数目,当时震惊到许多人,所以筹款新闻一出街后,引来了四面八方人士的关注及讨论。

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他披露,经过了解小睿昕的病情后,善心人士纷纷捐款,也大力转发及分享给身边的亲友,号召大家一起捐款帮助小睿昕。

小睿昕医费尚缺180万令吉,恳求大家慷慨捐助及大力分享。

“当然也些人不了解为何需要这么贵的药,也接到许多的提问,不过经过基金会团队的解说后,对方都已清楚,随着也做出捐款。”

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他表示,在这6天里,共逾2万5000人做出捐助,至今筹得的医费已经达到80%,尚缺180万令吉,恳请大家一起努力完成这个尚缺20%的使命。

小睿昕有一对黑溜溜大眼,可爱模样非常讨喜。

小睿昕的父亲陈捷圣(47岁)及母亲钟玮婷(38岁)感谢各地的捐款者,甚至外坡及海外都有不少企业、商家、社团组合、热心人士的慷慨捐助,还有献上的祝福及鼓励。

捐款超过50令吉即可申请豁免所得税的收据;详情或疑问可联络该会热线016-4192 192、019-2322 192、04-539 9212。#

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