【筹900万罕见基因病医费】离目标尚缺180万快伸援手助小睿昕一把！光华日报

【筹900万罕见基因病医费】离目标尚缺180万快伸援手助小睿昕一把！

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2022年12月20日

天价医费医治无价生命，患上罕见基因病SMA（脊髓性肌萎缩症）的17个月女童Reese陈睿昕，所需的900万令吉医费目标还缺180万令吉（20%），急盼大众的捐助，一同守护小生命。

大山脚瑶池金母慈善基金会（ONE HOPE CHARITY）主席拿督蔡瑞豪周二在文告中指出，作为众筹为小睿昕筹募这笔庞大医药费，该会于12月13日为小睿昕召开记者会后发动募款后，善款纷沓而来，6天内筹到目标的80%。

他说，小睿昕患上的是脊髓性肌萎缩症（SMA）第二型，属于罕见基因病，最适合陈睿昕的是基因治疗疗法Zolgensma，该药物于2019年获准在美国FDA上市，是全球首个治疗脊椎性肌萎缩症的基因疗法。

他表示，该药一剂需要900万令吉，这个天价的数目，当时震惊到许多人，所以筹款新闻一出街后，引来了四面八方人士的关注及讨论。

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他披露，经过了解小睿昕的病情后，善心人士纷纷捐款，也大力转发及分享给身边的亲友，号召大家一起捐款帮助小睿昕。

“当然也些人不了解为何需要这么贵的药，也接到许多的提问，不过经过基金会团队的解说后，对方都已清楚，随着也做出捐款。”

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他表示，在这6天里，共逾2万5000人做出捐助，至今筹得的医费已经达到80%，尚缺180万令吉，恳请大家一起努力完成这个尚缺20%的使命。

小睿昕的父亲陈捷圣（47岁）及母亲钟玮婷（38岁）感谢各地的捐款者，甚至外坡及海外都有不少企业、商家、社团组合、热心人士的慷慨捐助，还有献上的祝福及鼓励。

捐款超过50令吉即可申请豁免所得税的收据；详情或疑问可联络该会热线016-4192 192、019-2322 192、04-539 9212。#