华裔男婴自出娘胎就有多种先天发育不全问题,留医治疗及观察至8个月大后获准出院,惟出院后的他仍需要多种医疗仪器的辅助,尚缺5万5000令吉急盼大众捐助。
来自吉隆坡的男婴苏塏钧出生后,被诊断先天骨骼发育不全,且伴随软喉症,6个月大时再被诊断双耳失聪;男婴需要呼吸辅助器(CPAP machine)及其他医疗器材才可以出院,再加上需要助听器,庞大费用让父母发愁。
母亲赖微盈(27岁)说,她在孕晚期检验时,医生已发现孩子的手脚骨骼偏短,不过医生解释还属于正常范围,当时她就怀着忐忑不安的心情待产。
她说,孩子是足月自然产,甫出世那一刻,孩子并没有哭喊,检验后发现他严重缺氧,被医生火速送到加护病房做详细检验,检验结果排除了先心疾,不过因为孩子的手指及脚趾弯曲,医生初步怀疑或许是基因问题。
她表示,医生随后陆续为孩子进行各项检验后,证实患上多种先天性发育不良,诸如先天畸形、骨骼发育异常俗称侏儒症、软喉症、气管支气管软化、胃食管反流病。
“孩子在医院8个月以来,除了进行各项检验外,医生也为他进行治疗及修复手术。”
她说,因为呼吸阻塞问题,孩子分别在出生不到1个月大及3个月大时进行了两次的气管切开术(Upper airway),手术后孩子呼吸变得顺畅,不过需要需要持续性正压呼吸器(CPAP)辅助。
“医生告知我们,孩子目前的身长正常,只是手臂比一般人短一截,一般是手肘到腰部,而孩子的是手腕到腰部,不过手骨很软,一出世手指是弯曲的,现在已经进步可以放直,双脚腕也是弯曲,需戴上固定器。”
她表示,虽然医生已批准孩子出院,但孩子回家后仍需要各类的医疗仪器辅助,这些都是一笔开销,家人已经耗尽积蓄,所以向大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)寻求要援助。
已住院长达8个月 瑶池金母助筹5.5万
大山脚瑶池金母慈善基金会主席拿督蔡瑞豪说,苏塏钧已在医院住了长达8个月,住院费让日常开销都成问题的家庭深受影响,所以基金会议决助筹所需的5万5000令吉。
“医生告知,男婴的发育不良很有可能是基因问题,建议父母做基因检测,而目前检验报告还未出炉。”
男婴父亲苏智升(34岁)汽车维修员,每个月收入约2500令吉,由于需要时常载送孩子出入医院,收入大受影响。母亲赖微盈(27岁)早前任职书记,不过因为孩子状况而被迫辞职当全职妈妈照顾孩子。两夫妻尚需要负担9岁及6岁的儿女。
有意捐助的善士可通过www.onehopecharity.org线上捐款。详情或疑问可联络该会热线016-4192 192、019-2322 192、04-539 9212。
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