星期二 2022年 12月 06日
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唯有移植骨髓才能续命 8岁男童急需8万医费

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李校屹患上严重复合型免疫缺乏症,骨髓已有,只缺移植医疗费,父母亲李坤德及陈艳美急盼大众捐助,右为主席蔡瑞豪。

8岁华裔男童从小发烧咳嗽肺炎反反复复,3年前确诊患上严重复合型免疫缺乏症(SCID),需要移植骨髓才能续命,父亲的骨髓已鉴定适合移植给爱儿,惟尚缺8万令吉盼大众捐助。

来自芙蓉的李校屹在4个月大时反复发烧、咳嗽,出入医院依然久病未愈。8个月大时,家人发现他患皮肤结核病,腋下、背部、手足及全身长有如水痘硬红斑,确认皮肤细菌感染,当时检验基因没发现不妥。

母亲陈艳美说,直到校屹5岁,芙蓉医院转介他到国大免疫专科,抽血后将血液样本寄到美国检测,证实校屹患上严重复合型免疫缺乏症(SCID),即罕见的免疫缺陷。

“自此,校屹每两周需要注射IVIG提高免疫力的药物、抗生素等。医生告知尽量减少与外界接触,需生活在无菌的环境以避免感染,所以校屹不能吃冰淇淋、益生菌饮料、未煮熟的食物。家人也不能吃,担心排便时菌会留在厕所,导致校屹感染。校屹也患有哮喘病,每早晚需各喷一次吸入剂,而且也需要抽痰插鼻子之类,让校屹饱受病痛折磨。”

她说,校屹需要进行骨髓移植以解决免疫系统问题,随即被转介到马大医院,家人于4月份进行骨髓配对后,最终医生确定父亲的骨髓较为适合进行移植,惟所需的8万令吉费用让父母发愁,遂求助大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)。

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8岁的李校屹因病进出医院,他最期待痊愈后能到学校求学。

长期出入医院 承受皮肉之痛

陈艳美说,校屹证实患上罕见的重症联合免疫缺陷病后,自此不仅需要出入医院抽血验血,更需要每两周注射大针筒的药物、抗生素等,承受的皮肉之痛。

“每次看见孩子要打针就很心慌,有时找不到血管,甚至双手都插了五六针才能找到血管输药。每次只要插针超过2次都会让他很害怕,哭求不要再打针。”

“听见他的哭喊声,我都会心疼及心酸,但又无法帮助孩子承受肉体上的疼痛,只能陪伴及安慰孩子。我最大的心愿就是期盼这些日子得以结束,期许孩子平安健康长大。”

照顾患病孩子不简单,几近崩溃的母亲曾经想过自尽,只是不忍孩子没了娘,妈妈长期压力证实患恐慌症,靠着药物稳定情绪。

她说,早前发现自己手臂麻痹,伴随呼吸困难,且时常幻听孩子的咳嗽及哭声,寻医时转介到精神科证实患恐慌症(Panic Attack),因太过担忧孩子,加上照顾孩子心力交瘁让她承受种种压力,如今她正接受药物治疗,服药后情况已大大改善。

李坤德骨髓已被鉴定适合移植给儿子。

家人急盼大众捐助 把握黄金期移植骨髓

大山脚瑶池金母慈善基金会主席拿督蔡瑞豪说,校屹从小就无法到幼儿园及小学上课,童年几乎在医院度过,家人急盼大众捐助,让父子俩把握黄金期移植骨髓。

校屹的父亲李坤德(46岁)是载货罗里司机,母亲陈艳美(40岁)早前是书记,自孩子患病后已离职在家照顾孩子,他们尚有一名4岁儿子。

详情或疑问可联络该会016-4192192、019-2322192、04-5399212。

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SCID小词典:

重症联合免疫缺陷病(SCID)是一组罕见的先天性疾病,特征为T淋巴细胞数量功能严重缺陷,临床表现为反复、持续、严重的感染。造血干细胞移植和基因治疗是现阶段重建患儿免疫功能的主要方法。

据悉,李校屹免疫系统中T-Sell的数值异常低下,因缺乏自身免疫功能而导致细菌重复性感染。由于此病的存活率仅1至2岁,所以当时医生并没有怀疑校屹患此症,虽然校屹的病情属于较轻微,但会轻易导致细菌感染。#

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