10岁女生期待返校的日子,惟因患上罕见的基因病——范可尼贫血症(Fanconi Anemia,FA)被逼停学,必须移植骨髓才能续命;其父亲的骨髓已鉴定适合移植,尚缺的8万8000令吉移植及医疗费。
来自吉打亚罗士打的黄筱茜,一直以来身材瘦小,看似营养不良却无大碍,如常上学过着快乐的童年,不料今年初在施打新冠肺炎疫苗后发烧不退,医院排除冠病及骨痛热症,辗转检验下才发现其血小板偏低,细查后证实患上范可尼贫血症(FA),即是一种遗传性骨髓衰竭综合征。
会严重脑出血及眼球出血
因筱茜会严重脑出血及眼球出血,需要每周输入血小板避免内脏出血,医生建议进行骨髓移植,其39岁父亲黄国铨愿意捐献骨髓,惟庞大医疗费让父母发愁,逐向大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)寻求援助。
黄国铨表示,筱茜年初确诊患上范可尼贫血症,6月仅因不小心与妹妹碰撞脸部,随即出现呕吐,晚上还出现癫痫等,吓坏家人。
“当下我们赶紧将她送入医院,急症室检验发现筱茜因体内缺乏血小板止血,所以脑出血,眼睛出血,身体多处也出现瘀青积血,在加护病房住了8天,靠着吃药清除积血。”
他说,筱茜将于本周五(18日)入住马大医院为骨髓移植做准备,且需在院治疗6至8周,目前他仅能承担在吉打及吉隆坡的生活开销,对于后期的治疗有许多的未知数。
“如果我有能力,我真的不想动用社会资源,但是在陷入两难下,我已无能为力,恳求社会大众帮帮我的女儿。”
蔡瑞豪:筱茜每周需输入血小板
大山脚瑶池金母慈善基金会主席拿督蔡瑞豪周三说,目前筱茜需每周到医院输入血小板,且每月一次前往槟城中央医院看诊;医生告知,孩子体内日渐产生抗体,唯恐日后输入的血小板也没有效,因此需要进行骨髓移植。
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