星期一 2022年 7月 04日
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用敏感形容詞嘲諷腦積水患者 阿茲哈哈娜:聽在家屬心裡很受傷

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公众使用缺乏敏感性的形容词,来称呼脑积水患者,听在家属的心里很不是滋味。

脑积水患者会因为头部积水太多,导致头部异常肿大,因而常常被称为“大头、怪头、蘑菇头“!其实这些缺乏敏感性的形容词,听在脑积水患者家属的心里很不是滋味。

甚至有些亲友会指指点点说,这或许是患者父母做了一些坏事,而得到的报应!

马来西亚脑积水患者协会主席阿兹哈哈娜指出,许多父母向该协会传达说,因为自己孩子与其他小孩不同,而常被众人嘲笑。

”一小部分的民众在看到了脑积水儿童及他们的父母后,会说出这是他们做错事的报应,而这些话非常影响当事人的情绪,这样的行为应该被制止。“

她说,穆斯林必须接受上苍的考验,但更重要的是育有脑积水孩子的父母,必须尽早让孩子就医。

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阿兹哈哈娜,该协会在2015年6月17日创立,目前在全国有600个社群,作为脑积水患者及他们的父母与家庭互相扶持及帮助的平台,他们也提供精神、建议及金钱上的援助。

作为一位脑积水患者的母亲,她表示许多患者的家庭都是面对金钱上的困难,尤其是在脑部安装液体输送管,费用介于3000至8000令吉不等,视输送管的类别而定。

 

33岁的凯鲁阿努亚指出,长子依尔汉(5岁)在9个月大时被诊断患有脑积水,而他坦诚在过去的日子也听过民众对孩子的嘲笑。

他说,在一次的大扫除活动中,一名母亲用爪哇语说他孩子的头像个蘑菇!

”更甚的是,她那年幼的孩子也跟着说出一样的话,却没有被批评。“

他对于社会的态度感到难过,但庆幸的是孩子肿大的头部并没有对其神经与大脑造成影响,也不需要治疗,只是需要进行观察,同时也可以到普通的幼儿园上课。

他提到,许多人不知道除了治疗、医药及其他如奶粉的开销,患者的家人需要花更多的时间,寻找适合孩子的衣服。

“他们不能穿t-恤,因为他们头部尺寸太大,因此多数需要购买前扣或者订制马来服装,这些都是大家看不到的开销。”

一名自小患有脑积水的13岁女孩诺拉比雅杜认同凯鲁阿努亚的说法,她说,本身的衣服,包括学校制服都是有拉链或纽扣的,这样比较容易穿上。

目前在一所国中特殊班求学的她指出,虽然6岁开始就装上输送管,但很庆幸她依然能够自理。

”我可以玩耍,但必须小心谨慎,不能太过激烈,因为我的头很重,若走路不小心便很容易跌倒!“

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询及愿望,3岁才开始走路的诺拉比雅杜掉下眼泪说,除了努力学习,她不敢有太大的梦想。

她希望家里有脑积水儿童的父母及家人,接受这项来自上苍的考验。

“至于那些跟我有相同命运的朋友,记得….残疾人士是最受疼爱的孩子。”

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