星期一 2022年 7月 04日
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罕见基因病女童脑出血 急需80万医药费救命!

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小萍荌左脑溢血,医生在紧急状况下两度为她进行开颅手术。

患有罕见基因病的1岁华裔女童原已准备就绪进行骨髓移植,不料却出现脑部严重出血,急需80万令吉的医药费救命!

来自大山脚柔府的小萍荌,去年12月透过大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)筹得前往新加坡进行骨髓移植的费用,一家三口千辛万苦于在去年12月28日入境狮城并完成隔离。

小萍荌的骨髓移植手术原定在2月22日进行,在依据医院时间表排期进行手术前的各项检验时,小萍荌突然在大年初二凌晨3时许,发羊癫及不省人事,被紧急送院检验后证实脑部严重出血,医生两度开颅手术去除瘀血,暂时保住了生命。

郑义林及珍梅拉妮透过视频恳求大众再度救救女儿萍荌。

瑶池金母慈善基金会主席拿督蔡瑞豪周三在文告中说,小萍荌因出现突发状况,再需要80万令吉的医费,父母哭求社会大众再给孩子一个机会。

他指出,小萍荌之前曾有过脑出血的症状,惟不严重,这一次是左脑严重溢血,不过已经止血及受到控制。

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“根据医生报告,为避免萍荌再次突发脑出血,萍荌会留在医院接受观察,一旦情况合适了,医生就会为她进行移植父亲的骨髓。”

身在狮城医院的郑义林及珍梅拉妮(上图)与蔡瑞豪(右下角)视频连线,让大众了解小萍荌的状况。

他说,由于脑部重创,所以在用药方面医生会特别关注,此次的骨髓移植费用,预计需要额外的25万新币(折合马币约80万令吉)。

他透露,小萍荌左脑溢血,医生两度手术切除坏死脑细胞,虽然影响其身体右侧的机能,不过孩子还小,而且进展良好,父母没有放弃她,所以相信大众也不会放弃她。

他表示,小萍荌父亲郑义林(37岁)来自槟城,是一名电子工程师,月薪6800令吉。他与印尼籍太太珍梅拉妮(30岁)在工作上认识后结婚已有6年;妻子婚后已辞职成为全职家庭主妇。

他透露,小萍荌父母已承担早前各式各样的检验费、通关费,及预测在新加坡6个月居留开销约6万4000令吉开销,对于尚缺的新币25万元的手术费经已无能为力。

今年大年初一,小萍荌父母为她穿上漂亮新衣合影,并发照片向基金会拜年;不料在大年初三出现突发状况。

该基金会议决协助小萍荌二度筹募尚缺的80万令吉医疗费,家人同意将筹款活动全权交给大山脚瑶池金母慈善基金会负责,同时代收善款。

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有意再捐助郑萍荌(Teh Ping Ann)的善者可通过www.onehopecharity.org线上捐款。详情或疑问,可联络该会热线016-4192 192、019-2322 192、04-539 9212。

郑义林说,小萍荌的哥哥于2019年,即5个月时大突然脑爆血管而离世,去世前无法检验其病因,直至妹妹萍荌的出生,出现与哥哥相同的病因,即全身淤青,而且体内缺乏血小板,以致内出血而无法止血,才促使医生进行基因检验,揭发两兄妹患上先天血小板减少症(Congenital Thrombocytopenia -SLFN14 mutation),是非常罕见的基因病。

“萍荌自出生后就每周需要到槟城中央医院输血小板,然而若长期输血,唯恐孩子的血液会出现排斥血小板现象,唯一的解决方案就是更换骨髓,我愿意捐骨髓救孩子,不料中途却出现突发脑出血状况,真的恳求大家帮帮我们。我们已经失去儿子了,女儿萍荌既然有活下来的机会及希望,我们不想再失去这个可爱的女儿。”

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