小妹郭佩婷呼吸系统出状况,在加护病房近一个月半。

槟城一家3名姐妹花同时患上罕见遗传病莫奎欧氏症(Morquio Syndrome),如今20岁的小妹因呼吸系统出状况,在加护病房治疗近一个月半,需要12万令吉继续接受治疗,恳请社会大众慷慨捐助及为她祈福守望。

大山脚瑶池金母慈善基金会(One Hope Charity)主席蔡瑞豪周二(6日)发文告指,该会即日起正式为郭佩婷(20岁)发动募款,筹募12万令吉作为她的医药费。这笔医费将充做她在医院的治疗费、一台呼吸辅助器及后备医疗费。

他指出,该基金会于5月24日接到求助后,即派遣团队进行家访审查,当时基于所需的医费尚未明朗化,所以那时未能发动募款,直到拥有明确数据后,才公开向社会大众募款。

罕见遗传病

患上罕见遗传病莫奎欧氏症的机率虽低,然而,来自槟岛的一对夫妻小贩郭国利(64岁)及邱英真(50岁),育有的3名女儿都是患上此罕见遗传病。

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郭家3姐妹在出世时与正常孩童一样,直到大姐郭佩莹(25岁)7岁上小学时,被发现身高与同龄孩子有异后,到医院进行细查,被诊断患上莫奎欧氏症,这是一种罕见病,而且没有根治的方法。而不久,两个妹妹佩凡及佩婷也被诊断患上相同的病症。

平静的生活,骤然崩塌,但夫妻俩并没有因此灰心,反之亲力亲为带大孩子,为了给孩子们最舒适及安全的生活环境,夫妻甚至一天打两份工,午时贩卖经济饭,晚上则卖面食。虽然艰辛,但夫妇俩每天坚持载送孩子上下学,无微不至照顾及给3个女儿接受教育。

2017年10月,3姐妹的母亲被确诊患上初期鼻癌,经化疗及电疗后,如今已痊愈。当时医费扣除保险承保后,超额的医费约2万令吉则用积蓄来缴付。

忆起当时情况,3姐妹的父亲身兼多职,需要载太太到医院治疗、载送女儿们上下学,还要煮食卖饭,虽然辛苦但是一切都已熬过了。

3姐妹感情很好,外出时二姐及小妹一起坐一台轮椅。

轮椅3人轮流坐

两台轮椅三人坐,皆因父母只有两双手来推行两台轮椅。

三姐妹的体型矮小,双脚无力,要外出就必须靠轮椅代步。由于她们的双手也无法触碰到手轮圈,无法自行操控轮椅,需要父母在后方推行。

父母不会因为女儿身形特殊而没有携带她们外出,反之一有空闲时间,两老就会推着3个女儿到广场、公园等公众场所,尽量让女儿接触外界,体验外面的生活。

父亲郭国利(左起)、佩莹、佩凡及母亲邱英真希望小妹佩婷能尽快回家团聚。

向来无突发症状

3名姐妹花向来无突发症状,直到今年4月19日,小女儿佩婷突然出现呼吸困难症状,父亲带她到诊所就医,基于当时她的手指及嘴唇已呈蓝色,加上她有罕见基因遗传病症,故此诊所紧急转介她到毗邻的专科医院,以便尽快接受治疗挽救生命。

佩婷在加护病房接受治疗近一个半月,家人经支付了约12万令吉医费,这笔款项也是父母平日的积蓄。目前佩婷的情况仍不稳定,仍需要靠着仪器辅助呼吸,她的心肺功能尚未能正常操作,必须在加护病房直到情况稳定。

她必须在喉管部位做气管切开术(Tracheostomy),之后需要长期靠辅助器帮助呼吸。

母亲邱英真(后排中)、大姐佩莹及二姐佩凡冀社会大众慷慨捐助小妹的医药费。

家人耗尽积蓄

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蔡瑞豪表示,家人已耗尽积蓄,对于女儿接下来的医费一筹莫展,故此寻求该会的援助,希望接下来若女儿需要额外的治疗费用,能得到社会大众的捐助。

家人经把筹款活动全权交给大山脚瑶池金母慈善基金会(One Hope Charity)负责,同时代收来自四面八方的善款。

任何疑问可联络该会热线016-4192192、019-2322192、04-5059800,或浏览该会官方脸书专页One Hope Charity & Welfare Berhad-大山脚瑶池金母慈善基金会。


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