报道:张健欣、刘慧贞、陈诗琪
摄影:梁僡育、骆炜芬、受访者提供

节奏缓慢的痉挛儿童、自我封锁的自闭儿、敏感脆弱的不幸孩子,他们毫无选择权地成为特殊的一群。上天对他们如此不公,要他们自小经历不必要的苦难,幸而人间有天使在守护,她们温柔地拂去孩子的伤痛,让孩子感受温暖、懂得爱。她们是卸下了翅膀的天使,是孩子心中无可替代的天使妈妈。

尝试推翻医学“不可能”论

诺湛 Puan Norjan,47岁
槟城痉挛儿童协会、早期疗愈(EIP)和学前班院长

要照顾一班小孩已不容易,更何况是无法自理的痉挛儿童。语言障碍、永久失明、四肢瘫痪、癫痫发作等症状,复原机率如海底捞针般渺茫,然而诺湛对孩子的爱,却像冬日的阳光一样,温暖着赤子的心灵,没有界线之分。

教室里传来一把宏亮的嗓音,如公鸡啼声般激昂悦耳,喧哗的孩子们,瞬间启动’暂停’模式。表情生动的诺湛,像是故事书里走出来的角色般,一会儿扮演小红帽,一会儿大野狼上身,把孩子们逗得乐呵呵。痉挛儿童的专注力不定,要把这盘散沙给汇聚,她说:“声量要够大,表情要够丰富,才能挪回孩子们的注意力!”

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“28年了。”轻易吐出的3个字,却包含多少故事。

近三十载,诺湛把青春的汗血,都挥洒在槟城痉挛儿童协会。看似漫长艰辛的路,她却未曾感到厌倦,反而像温度持续的热恋般,每天都重新爱上这份工作。她真情告白:“这里是我第二个家。”在这个大家庭里,她撑起了一把爱心巨伞,让每颗幼小的灵魂,都得到庇护与关怀。

在这个付出未必有回报的行业,她要抱着孩子们走路,抹掉他们嘴边的口水,有时还会无意被抓扯,面对无法受控的吼叫。天下的妈妈都是一样的,是心里那份执着的爱,让她们义无反顾走下去,只要能看到孩子成长进步,再大的挫折也不过鸡毛蒜皮。

诺湛用英语耐心解释:“每个痉挛儿童的受创程度都不一样,部分是半身瘫痪,称为hemiplegia;一些是下肢瘫痪,称为diplegia;较严重的四肢瘫痪,称为quadriplegia。思考和说话能力,都受到一定的影响,但也有症状较轻微的,在接受复原治疗后,可以到一般幼儿园接受正规教育。”

痉挛(Cerebral Palsy),是由脑部损伤所引发的症状,自受孕开始至婴儿期都有可能发生,可以是人为疏忽所造成,也可能是病菌感染、或基因血缘变样引起的。主要表现为肢体障碍和姿势异常,也因为神经系统受损,导致语言、视听和智力方面的损碍。现今医学科技,仍无法完全治愈痉挛,只能像物理治疗那样,通过长期重复性的训练,达到维持现状或改进的效果。

面对思维与行动能力受限的孩子,就连不少亲生父母都选择放手,把沉重的责任交由女佣或长辈去承担。意志力坚定的的诺湛,却不为无法康复的事实而动摇,反而把教育当成了使命,一次又一次尝试推翻医学的“不可能”论。即使盼不到曙光,她也要用心中的烈火,照亮孩童前行的轨道。

顶着隐形光环的天使妈妈,用微笑去唤醒更多的生命希望。

“20岁那年,青涩之龄。父亲要我别再当服侍员,我对教书还算有兴趣,刚好协会有职位空缺,我就来应征当灵魂工程师了。”

初入槟城痉挛儿童协会,诺湛的教学经验是“零”,更甭谈特殊教育导师文凭。

槟城痉挛儿童协会,为本地痉挛儿童提供免费教育,更让他们在这里接受言语治疗、职业治疗、物理治疗,参与各项手工制作和户外活动。如此的教育模式,激起了她心中的涟漪,让超人妈妈角色上身,奋不顾身也要引领这班儿童,奔向更美好的明天。

“他们的每个小成就,都是我最大的喜悦。”

于是,痉挛童看似微不足道的进步,简单若握好一支笔,说出一样东西的名字,都像破土而出的幼芽般,给了她希望和动力。身为教育工作者,她重视阶段性突破,因此适当做出教学调整,让孩子们像弹簧一样,将能力伸展到极限。

“之前有个7岁男孩,原本四肢瘫痪无法走路,在6个月的积极锻炼,以及家长的用心配合之下,他像一只脱蛹而出的蝴蝶,在最少扶持的情况下,竟可以开始缓缓行走!”

身为早期疗愈和学前班院长,她为这群0至4岁与5至8岁的学生无私奉献。胸怀大爱、奋进拼搏的她,以仁爱之心对待生活,以无私之爱回馈社会。她坦言,即使回到家,孩子们的身影,仍在脑海盘旋。要如何改善病情,让孩子步上康复之路,是她终身的功课。于是,她努力翻书阅读,上网搜寻资料,为的就是让这些孩子,能重新和社会接轨。

“也有几个孩子,在这里接受治疗之后,情况有了改善,开始到主流学校上课了。”她睁大双眼形容,眼神流露着一股感动。“痉挛儿童们成年后,都欢迎回到这里工作。目前这里有3位职员,都是脑瘫痉挛患者。还有一对痉挛男女职员,在这里工作后相遇、相爱,如今还结为夫妻了呢!”

“谁对他们好,孩子们都知道”

阿兹丽娜 Puan Azlina,57岁
槟城痉挛儿童协会、小学院长

当了母亲最感动的一件事,是孩子开口叫“妈妈”的那一刻。那瞬间,仿佛花都开好了,天地都温柔了。特殊儿童导师也一样,当爱突破了辨识困难和语言障碍时,脱口而出的那句“老师”,就像春天的第一道曙光一样,瞬间融化了心中的冰山。

大脑瘫痪,导致行动紊乱、智力减退。在治愈无望的情况下,痉挛患者注定遭边缘化,和外面的世界脱轨。在阿兹丽娜充满慈爱的眼中,他们只是节奏缓慢的一群,经过悉心调教,一样会循序渐进,一样有社会价值。

母爱,是永恒的,不灭的。身为校园妈妈,阿兹丽娜也一样,从生活的最基本–如厕、走路、吃饭、写字,到唤醒感官的培训,灌输知识的教育,她都像是一座迷航的灯塔,指引孩子们前进的方向。由于痉挛童感应能力欠佳,她精心策划各种触觉活动,如玩沙、粘土、游水等,以触发他们的感官认知。

她对孩子的爱,超出了校园范围,在和家长达成共识后,甚至会亲临他们的住处,从居家环境开始了解他们。阿兹丽娜解释:“探访住家是有原因的。比如,在训练孩子独立如厕时,坐式马桶是不可或缺的。因此,我们会前往住家考察,并和家长作双向讨论,看能否把蹲式厕所换成坐式的。”

母爱如黄昏穿过林间的晚风,如清晨的每缕阳光,陪伴在你不经意的时候。即使是蜻蜓点水般轻轻划过,但当你站在世界之巅的时候,却不会忘记那把曾助你攀登的梯子。很多人以为,痉挛儿童早失去知觉,没有喜怒哀乐之情。阿兹丽娜反问,如果真的没有知觉,为什么有些孩子在离开协会后,看到她还会冲着她喊名字?

其实谁对他们好,孩子们都知道。

身为两个孩子的母亲,也是特殊儿童教育工作者,她可说是有教无类,爱超越了骨肉关系,为孩子们撑起一片没有委屈的天。

驻留协会29年,这段漫长岁月,都足以把新生儿养育成人了。阿兹丽娜的一对亲生儿女,也从牙牙学语的小孩,长成30几岁的成人了。在岁月的洗涤之下,对工作的热忱,已升华为一种无可取代的归属感。她说,期间也曾有更优渥的工作机会,但有些成就感是金钱都换不回的,所以她逐一婉拒。

她执教的班级,学生年龄介于10至19岁,但迈入这年龄的孩子,就连基本衣食住行,都还没办法自理。“我的任务,就是让孩子们在20岁之前,可以学会独立如厕,也可以自行刷牙、冲凉、穿衣和吃饭。”显然的,阿兹丽娜已经超越了所设定的目标,不少孩子离开协会后,都觅得了一份正职,展开平凡人生。

“之前有位四肢瘫痪的孩子,在2岁时入校,如今都20几岁了,还在外开始了自己的生意,售卖电话充值卡。”说到这里,她像为孩子感到骄傲的母亲般,感动的泪水不停在眼里打滚。“有一位学生,目前在光大屈臣氏上班,还有另外一位,正职是一名书记,还买了9辆摩托车,四处旅游呢!”在乐观的反面,也有不少痉挛童症状加剧,未入30就过世。人生何尝不是这样,苦甜交加,是喜是悲,难以掌控,凡事尽力就好。

母爱是一滴甘露,亲吻干涸的泥土,它用细雨的温情,用钻石的坚毅,期待着闪着碎光的泥土的肥沃。在她未敢奢望的时候,迎来一次又一次人格挺立、生命绽放的奇迹。阿兹丽娜表示,当她几乎都认不得这些脸孔,走在街上却还有学生喊她名字的时候,感觉就像灌溉了几年的幼苗,也终于丰硕地开花结果了。

归属感让孩子们展开新生活

苏莉雅 Ms.Suria
槟城保护儿童协会、高级社工

归属感,是最踏实的三个字,但对多少人而言却是奢望。这没有父母的地方,是他们的家。那曾经遥不可及的归属感,在这里拼凑完整。只因这里有个她,是依赖和信任的化身。是天使,是妈妈。

槟城保护儿童协会,顾名思义就是个保护特殊儿童的地方,为面对家庭问题的儿童,建立一个坚硬的庇护所。在这些孩子来到庇护所以前,他们可能没有家的概念,也可能不曾体会过家的温暖。不像一般孩子成长在幸福家庭里,他们的忧虑很多,悲伤很深。他们有的自小面对贫困,有的遭受过虐打,有的因家中无能力抚养,与兄弟姐妹分隔两地。

尽管如此,来到这儿,快乐将使他们重新开始。

“Children, please complete all your works before you play!”

这唠叨的语气,真像小时候妈妈从厨房里传来的呐喊。参杂着几分不耐烦,和一丝丝火药味。每每听到这样的语气,心里头总会颤一颤,然后快速地从嬉闹中回到安分状态。也许这些孩子都没想过,自己也有机会拥有一般孩童的成长体验,而当他们开始对这语气感到厌烦时,他们都开始幸福了。

这幸福的制造者,就是槟城保护儿童协会的高级社工苏莉雅(Ms.Suria)。典型的面冷心热,不言不语时看似严肃,接触以后慢慢发现她柔软的一面。亦刚亦柔的她,在管束孩子这方面,还真有一套,身为槟城保护儿童协会的高级社工,却可称得上是超人一样的妈妈。

岁月,在苏莉雅身上留下不少印记,在这儿工作20多年,她带过一批又一批的孩子,从他们孩童时期陪伴直到他们长大成人。有的,她忘了名字。有的,她忘了脸庞。“在他们回来这儿探望的时候,他们会对我说‘Aunty Suria,你曾帮助过我’,那时候我又有点似曾相似的感觉。”

20多年来,苏莉雅在槟城保护儿童协会扮演着妈妈的角色,只希望给孩子们一个有归属感的家。

很多人都以为,她只是社工,但孩子们都知道,她是真正关心他们的人。单身的苏莉雅,把心思全盘放在照顾孩子们身上,日日夜夜,她的眼里就只有这些孩子。

“一个小眼神,我都知道他们下一步要干嘛。”

这里的孩子们,每个的经历都不一样,他们无法选择自己的出生,无法决定自己的成长过程。那些经历使他们脆弱,有时缺乏安全感的他们,也会用撒谎来保护自己。而苏莉雅总会对他们说,“犯错不是件大事,是人都会犯错,但如果要让我信任你,就别再撒谎,如果希望大家都信任你,那就别再撒谎。”

“别看他们只是孩子,其实他们更懂得理解别人,当我向他们解释我生气的原因,他们会理解、会聆听,最让人欣慰的事,他们真的会改。”

这里都是一群比较脆弱敏感的孩子,他们相互依偎,相互依赖。在与亲生父母和兄弟姐妹相隔遥远的地方,他们在夜里还是会偷偷地哭,但每一次都会被苏莉雅发现。于是,她便会安慰他们说,“父母希望你们拥有更好的生活,才会把你们送到这里,你们一定要健康长大,好好读书。”

这些年来,充当着妈妈的角色,她也分担着孩子们的喜怒哀乐。她会为他们的成长而高兴,今天谁考获12A了,谁代表参加大马运动会了,谁被老师表扬了,她都迫不及待地想和人分享。把孩子们的快乐也当作自己的快乐,其实孩子们也是她的幸福制造者。

每逢节日的时候,孩子们都会自动自发亲手制作卡片、准备礼物。年纪小小的他们比任何人都更重视节日的到来。母亲节时,他们会给苏莉雅送糖果、送卡片和花,所有的话都选在这天表达。就连是离他们远去的父母,孩子们也会在节日时给他们打上一通电话。不管父母们对孩子好或坏,这些孩子们也都不曾忘记过他们。

“他们其实都是普通孩子,只不过缺乏了爱,但他们可能比我们还更懂得去爱人。”

不怎么幸运的孩子们,在这里遇上了天使一样的妈妈——苏莉雅,终于也走向了幸运。苏莉雅也明白到孩子的存在本身,就是为了带来快乐,孩子们亦是她的天使。

每个生命都有自己的特点

薛振美博士
儿童自闭资源协会中心、义务院长

家有自闭儿,最叫母亲崩溃、痛苦。每天在绝望与希望、痛苦与抗争中反复,可以想象她们的压力是常人无法体会得到。来自儿童自闭资源协会中心的义务院长薛振美博士,是孩子口中的Aunty See,作为60多个孩子的天使妈妈,她用自己的专业为自闭儿打造一个避风港,尝试走近他们的内心,她与孩子的互动,让我们再次感受到母爱的力量有多伟大。

自闭儿又叫星星的孩子,像天上的星星一样活在自己的世界里,对外在的一切、周围人事物视而不见,会自己转圈、自说自话、长时间发脾气等行为举止异于别人家小孩。家有自闭儿,难受的家人,不仅要花上数倍的时间、数倍的爱在他们身上,还要忍受自闭儿对父母的冷漠,无法与孩子产生共同情感连结。这对父母来说,尤其是母亲,最是煎熬且绝望。为了训练孩子自理生活,也为了缓解父母的心理压力,唯有寻找相关中心求助,陪在孩子身边慢慢一步步成长。

位于日落洞的儿童自闭资源协会中心,始于1987年,是一所社区型的非政府及非盈利组织,提供训练与协助自闭儿重获社会的接纳。这里共有10位老师,16位志愿者,收纳63个自闭儿,由义务院长薛振美博士带领,提供一连串促进自闭儿成长的课程,也提供家庭辅导。

每天敞开大门欢迎孩子随时到中心学习课程,有时候家长们陪孩子待上一整天,妈妈们一起做饭,因为自闭儿,这里俨然成为第二个家。目前已经有超过57.2%自闭儿经此中心的训练,进入就学就业阶段,同时代表薛博士32年以来付出的努力终于看见一丝曙光。

照顾自闭儿除了非常需要耐心,还要随时保持冷静,当孩子不受控制时要学会深呼吸,向孩子释放善意,缓和他们的情绪。秀出手臂上被孩子用力扭捏清晰可见的瘀痕,她说,即使受暴力对待,父母应该谅解自闭儿的行为,先安抚他们、再改变他们暴力的行为。

家长们除了带着自己孩子,必要时也会帮忙看着其他孩子,或是教孩子们动手做。

已婚多年却尚无子女的薛博士,把中心所有的自闭儿都当作自己孩子般来照顾,爱子心切的她不断强调着,社会除了接纳自闭儿的存在,也要明白他们本身就属于社会的一员,与每个生命一样,有自己的特点、需求和价值。多年来不断改进课程和服务,目的就是为了刚加入的家长们不用再经历不明确的状况而感到沮丧和焦虑,她说:

“做一个妈妈不容易,做自闭儿的妈妈更不容易。我们就像是他们的天使,从指导、照顾、到永远陪在他们身边,集体一起努力,给自闭儿及他们的家庭带来希望。”

另一位自闭儿Khye Jun妈妈,当述说着一路照顾儿子Khye Jun的辛酸事,忍不住热泪盈眶,回想起当时的心情,她感觉天仿佛要塌下来,看不到明天,看不到光明的未来。

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带着4岁自闭儿来到中心前,起初只会用零食、卡通片哄骗孩子的她,在受到中心老师的矫正指导后,正式让孩子接受中心的训练。在她的4个孩子里面,唯独不会跟Khye Jun沟通,刚开始时遇到什么问题就找老师,直到后来被老师的爱心感染,她决定要学会如何与Khye Jun相处。

今年21岁的自闭儿Khye Jun(左),手工出色的他一脸自信地展示自己的作品。想起自己如何拉拔自闭儿长大的辛酸史,Khye Jun妈妈(右)一度眼红哽咽,可见母爱是多么伟大。

“以前什么都不敢,自从有他过后,我什么都豁出去,放下自尊心、向别人弯腰说对不起,就算我儿子被人家打,也要跟别人弯腰,当时真的觉得很委屈。现在看回去,其实我没有吃亏。”自闭儿孩子不仅改变了她的生活,也改变了她与正常孩子的相处模式,因为常常反应夸张、比手划脚,让孩子们误以为她在责骂,无法做到两方平衡,哪怕忽略正常孩子,她也选择先照顾Khye Jun。

薛博士一边听,一边赞扬Khye Jun妈妈从来没有放弃并永远都在儿子身边。因为中心对自闭儿的努力及不放弃,使Khye Jun妈妈看到未来的可能性,才能够与孩子平安度过17年。抱着谦卑的心去照顾,提供更多爱和资源给自闭儿,薛博士说,这是她们的使命。


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