9个月大女婴患上罕见基因病，父亲愿捐骨髓救女，惟医药费高达70万令吉，家人恳请各界捐助巨额手术费，让“缺陷宝宝”延续生命成长。

大山脚瑶池金母慈善基金会（ONE HOPE CHARITY）主席蔡瑞豪发文告指出，女婴病例在新生儿中属罕见基因病，槟城医院及马大医院在研究全球约20多个病例后，找到骨髓移植的解决治疗方案，因此转介女婴到新加坡国立医院治疗，而骨髓移植是女婴唯一重生希望。

他说，女婴于今年3月2日出生，来自柔府。出世时全身瘀青，医生在追踪家庭基因史后，发现女婴哥哥出生时患有此罕见症状，5个月大时不幸夭折。

“如今女婴同样出现罕见症状，槟城医院肿瘤科医生将两夫妻和女婴的基因样本寄到美国检测，结果显示女婴母亲基因出错（Pathogenic for gen SLFN14 c.652A>G），由于孩子遗传母亲50% 基因，因此女婴基因缺陷。”

他说，据医生告知，女婴随时会血管爆裂丧命，加上骨髓无法产生血小板止血，轻则只是瘀青，严重可随时丧命。

“女婴需要每周到医院输血，但不可以永远靠输血过活，因长期输血，血液或会一再排斥血小板，若日后自体生产的血小板也遭排斥就情况不妙。”

巨额医费开销 让一家人犯愁

女婴父亲郑义林（37岁）说，妻子骨髓不适合，而他骨髓与女儿相配，但这是大手术且需新加坡治疗和观察半年，一笔巨额治疗费和开销让家人犯愁。

郑义林说，女儿出生后在医院住了两个月才出院，每周必须到医院输血。如今手脚静脉已找不到输血管，医生唯有在小脖子下方动手术开个输血导管，方便输血，小小身躯也曾因拉扯受伤及造口出血、细菌感染。

郑义林与印尼籍妻子Zen Meilani（30岁）早前在工厂上班认识，妻子婚前是质检员。

郑义林虽是电子工程师，月薪6800令吉，但之前孩子在本地治疗已花光积蓄，如今跨国生活费等估计需6万4000令吉，而孩子所需手术费为21万9000新元（折合马币约70万令吉），因此紧急向大山脚瑶池金母慈善基金会求助。

他指出，女儿的罕见的病症是骨髓无法产生血小板，导致身体随时都有微血管爆裂，正常人爆裂不会有任何症状因为血小板协助止血，但女儿微血管爆裂后会全身瘀青，如果不慎随时会丧命。

他期许女儿生命有奇迹，因此以“平安”谐音取名， 希望女儿一生平安，健康长大。

有意捐款的善者，可通过 www.onehopecharity.org 线上捐款。详情或疑问，可联络该会热线016-4192 192、019-2322 192、04-539 9212。