2岁华裔女童出世时因额头有一小撮白发,进而揭发她患有瓦登伯革氏症候群(Waardenburg syndrome)基因病,导致双耳丧失听力,她已被医生鉴定可植入人造耳蜗改善听力,惟尚缺7万5000令吉人造耳蜗费用。
来自吉隆坡蕉赖的女童黄心仪于2019年8月26日出生后,被细心的医生意外发现,女婴及母亲前额有一小撮白发,怀疑女婴可能患有基因遗传病,建议她进行基因测试。
女童母亲白雪玲(30岁)说,心仪在经过基因检测后,证实患上瓦登伯革氏症候群。此基因病的症状包括两眼眼距较宽、鼻根宽阔、头发中有一撮白发,以及出现虹膜异色症,较为严重的症状则是听力障碍。
“心仪3个月大时,就已进行一系列听力测试,经听力学家诊断,确诊她双耳皆丧失听力,不过能够植入人造耳蜗来改善听力。”
她说,由于植入人造耳蜗的费用庞大,当时父母要求院方转介到另一家据知有提供辅助的医院,然而一年多过去了,他们的申请仍无下文,眼看女儿越来越大,让父母感到越来越焦急。
“辗转之下,父母向大山脚瑶池金母慈善基金会(One Hope Charity)求助筹足女儿人造耳蜗费用,心仪非常幸运,她得到一名善心人士捐助一边的人造耳蜗费用,然而尚缺7万5000令吉,希望得到社会大众的捐助。”
她表示,当她知道心仪确诊瓦登伯革氏症候群后,才知道自己其实也是患者,但是她的症状完全不明显,仅是前额头有一小撮白发。
瑶池金母助筹募
大山脚瑶池金母慈善基金会主席蔡瑞豪说,心仪的耳蜗植入费用,包括双边的人造耳蜗共15万令吉,一名善心人士通过该基金会,赞助小心仪其中一边的人造耳蜗,父母负担手术及住院费,尚缺的7万5000令吉,他们已经无力负担,因此希望大众捐助。
他说,心仪的母亲白雪玲是市场执行员,父亲黄翰友在孩子出生后,因孩子一直需要往返医院做检测,因此辞去工作。
“本会在审查心仪的个案后,议决助她筹募7万5000令吉其中一边的人造耳蜗费用,好让心仪在植入耳蜗后,可以听见外界的声音,和其他的孩子一样,健康成长。”
他希望各界人士伸出援手,一起助心仪走出无声世界,家人同意将筹款活动全权交给该会负责,代收善款。
任何疑问可联络该会016-4192192、019-2322192,或浏览官方网站 https://www.onehopecharity.org 。群众可通过One Hope Charity APP 或官网 www.onehopecharity.org 捐款。
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